白血病患儿公益20年
2017-07-31 陈斯斯 任旭丽 澎湃新闻
20年的工作生涯，原本是检验科人员的他，却将19年青春岁月献给了医院志愿服务工作。他的名字叫做钮骏，是上海市儿童医院社工部主任。对于人生的这一次转型，钮骏自称“是为了看到孩子们的笑容”。从1998年开始，钮骏在从事检验工作之余，自愿报名成为医院阳光小屋的志愿者。阳光小屋，是那一年医院成立的全国第一家为白血病儿童治疗期间提供学习、娱乐的场所。那年儿童节，当医院团委组织为白血病孩子集体过生日，当看
20年的工作生涯，原本是检验科人员的他，却将19年青春岁月献给了医院志愿服务工作。他的名字叫做钮骏，是上海市儿童医院社工部主任。对于人生的这一次转型，钮骏自称“是为了看到孩子们的笑容”。
那年儿童节，当医院团委组织为白血病孩子集体过生日，当看着那些满怀笑容和期许的孩子们的脸，钮骏开始坚定了探索志愿者工作的步伐。
近20年的公益之路探索后，如今钮骏可以从调动医院内部资源到整合社会资源、拓展互联网资源，把爱心传递给诸多儿童家长、周边的学校、企业、公益组织，让他们一同为患儿填补冰冷且痛楚的内心。
结缘公益：从检验科人员转型志愿者。
成立于1937年的上海市儿童医院是中国第一所儿童专科医院，也是难童医院，在从成立之初就有慈善的“基因”。
1998年，医院在上海市妇女儿童工作委员会等社会单位的支持下，成立了一间为白血病患儿提供学习、娱乐的场所——阳光小屋。那一年，刚进医院从事检验工作的钮骏，利用空余时间加入了医院的“阳光小屋”项目。
与患儿们越来越多的接触，坚定了他做公益的心，患有白血病的孩子一般要经常做化疗、骨穿、腰穿，看着那些忍受着大人都无法忍受的痛苦却依旧懂事的孩子，哪怕痛极，也只咬着牙和医生说句：“阿姨轻一点”，钮骏的心被触动了。“让孩子们在住院治疗期间，能够过得更快乐一些，是我志愿服务的动力。”
然而，志愿工作给予孩子的仅仅只有慰问和陪伴，大多数是医务人员作为志愿者在做这份工作，社会爱心企业也只有每年3月5日或过年时候来看望患儿。
“当时的志愿服务工作还停留在‘学雷锋’阶段，并没有深入人心。”钮骏回忆。
如何推动阳光小屋进一步发展，一次为期半年的赴滇经历让钮骏萌生了新想法。
2004年，他加入上海赴滇志愿服务队并担任队长。提起赴滇初衷，钮骏说“想到外面去看看”，他觉得自己的工作遇到了瓶颈，举办的很多活动大都局限在医院内部循环，无法注入新的活力，能发挥的作用有限，这一赴滇行让他认识到了发挥社会力量的重要性，“在那里我学会了如何在协调队员的意见和建议，又如何与当地政府和单位沟通，如何与当地民众和谐相处，回来上海后，明显感觉到工作上的思路被打开了。”
让医院志愿服务工作脱离维持秩序、导医导诊、亲情陪护等这些传统模式，更多地站在家长和患儿的角度上去思考他们真正要的是什么，再策划活动，这是钮骏多年志愿者工作的一大感悟。
整合资源：为白血病患儿圆心愿
2005年初，当他刚回到上海，一名白血病患儿的心愿触动了钮骏的内心，也让“阳光小屋”项目第一次“走”出了医院。
当时，一名白血病患儿提出想和爸爸一起到东方绿洲玩，“其实，很多外地孩子来上海看病，只是从火车站到医院，再回火车站，跟真正的城市几乎是绝缘的。”于是钮骏组织了一场志愿者活动，先后带着近20名白血病孩子走出病房，走进大自然。
在这之后，钮骏邀请诸多社会企业开展爱心项目组织孩子游玩东方明珠、海洋世界、上海迪斯尼乐园。
不仅如此，钮骏还将医院志愿者人群从院内扩展到了院外，从在校学生延伸到企业白领。他鼓励医院周边楼宇的白领每周提前一小时出门，路过医院时做一小时志愿服务再去上班。“一小时志愿服务”项目活动一推出就备受欢迎，短短时间内就有近百名志愿者报名参加。
医院的志愿服务中不断转型升级，“从最初的1.0版本到后来的2.0版本，现在已经升级到了3.0版本。”钮骏口里说的3.0版本让患儿在治疗的同时也能像健康孩子那样获得成长。
2012年，医院社工部提出“患儿成长支持”的理念，设置“音乐教室”、“彩虹湾病房学校”、“糯米老师绘画课堂”、“小兔子故事宝盒”等系列项目，让患儿在医院可以学习绘画、音乐、绘本故事、手工等。
“长期的住院隔离让孩子与外界的多彩世界隔离，也直接导致孩子们的社会化程度受到影响，并出现一定的心理和行为问题。”钮骏再一次思考让专业学科老师来辅导他们功课，让冰冷的病房变成多彩的学习天堂，“彩虹湾病房学校”项目就此诞生，由医院、华师大四附中牵头，12家学校响应的一支百余名专业老师组成的志愿者队伍正式入驻病房。
截至目前，“彩虹湾病房学校”已经成立了幼儿园、小学和初中教研组，设立了中英文阅读、思维训练、DIY创意设计等课程，活动还斩获了2016年第三届中国青年志愿服务项目大赛金奖。
互联网探索：拓展点对点志愿服务模式
“脑袋比较大，点子比较多。”这是上海市儿童医院院长于广军对钮骏的评价。
无论是生活还是工作，钮骏都如同“马达”，时刻面对络绎不绝的访客、此起彼伏的电话、一排排微信上的小红点，在他桌子上，两三个充电宝是标配。“周六保证不休息，周日休息不保证。”这是同事谢一眼里钮骏的生活常态。
“医院不仅是治病的地方，更需要从生理、心理、社会三个层次全方位开展服务。”近20年来，钮骏在源源不断地寻求新思路、新方法。
随着互联网时代的发展，钮骏于2006年组织建立全国首家为白血病患儿服务的志愿者网站——阳光爱心网站。“实在太火了，网站都瘫掉了。”他说，没想到第一期就有3600人报名，招募了800人。
从那以后，互联网成为钮骏工作中不可或缺的重要平台。微信开始火热后，钮骏开始运营微信公众号。2014年，他为一位10岁安徽患儿募捐时，钮骏就想到了当时拥有10万粉丝的微信公众平台，取得了良好的效果。目前，微信公众号的粉丝已经达到约50万。
此外，钮骏还用微信来做公益调查，2016年他在平台上发起的对儿童家长服务需求的调查，直接催生了妈咪宝贝帮健康支持公益项目。
目前，钮骏正在组织开发一个应用软件，患儿家长可以用这个软件发布服务需求，而社会志愿者根据自己的时间和能力接单，从而形成点对点的志愿服务模式。
钮骏说，在服务结束后，家长可以对志愿者评分，志愿者由此积累积分，而爱心企业再对志愿者积分兑换益智类或学习类奖励，志愿者由此获得奖励，也可以把这些积分捐赠给需要帮助的孩子，从而形成一个良好的公益循环。
“希望那些康复孩童的家长有机会也能来做医院志愿服务工作，毕竟他们孩子的经历具有强烈的引导作用，可以让那些身处焦虑之中的患儿家长看到阳光和希望。”这也是从事多年志愿者工作来，钮骏最大的希望。
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