浙江省血友病诊疗专家指导意见
浙江省数位血液科、骨科、康复科、护理部等知名专家，联合撰写《浙江省血友病诊疗专家指导意见》(以下简称《指导意见》)，目的就是希望让基层医务人员系统地了解血友病的相关知识，早期干预，预防出血，及时治疗防止残疾，提高血友病患者的生存质量，减轻社会和家庭负担，全面实现血友病管理的规范化、专业化、科学化。提倡血友病诊疗的核心宗旨：预防为先、精准治疗、综合关怀、多学科合作。 本《指导意见》包括血友病概述、血
浙江医学.2017,39(9):679- - 血友病 - 2017-09-12
严重性血友病性骨关节病1例
患者，男性，40岁，60kg，13岁时确诊为A 型血友病。因“反复多发关节肿痛27年加重伴行走困难4年”入院。患者于13岁时无明显诱因出现双膝关节肿痛，就诊于当地医院行相关检查后诊断为“A型血友病”，给予补充凝血Ⅷ因子制剂，症状明显好转。
实用骨科杂志 - 严重性，血友病性，骨关节病 - 2019-07-11
罕见典型病例--血友病性关节炎
血友病性关节炎：是家族性伴性遗传性凝血因子缺乏症，通过由携带血友病遗传基因的女性遗传，仅发生于男性。
网络 - 骨质疏松，血友病性关节炎，关节间隙不狭窄 - 2022-09-13
NEJM：血友病性假瘤-病例报道
血友病性假瘤是血友病的一种并发症，通常是在VIII因子替代疗法不足的患者中反复出血并随后引起骨头破坏所致。
MedSci原创 - 血友病性假瘤，行进困难 - 2020-05-21
推动价拨冷沉淀 保障血友病用药
“随着国家经济的发展，医疗水平的进步，社会保障体系的健全，我国大陆地区甲型血友病发病率正呈大幅上升趋势，用药需求也随之逐年增加。但目前我国生产人凝血因子Ⅷ产品的能力却远远满足不了患者的需求。”今年两会期间，全国人大代表军事医学科学院生物工程研究所所长陈薇将提出“保障血友病患者用药，推动价拨冷沉淀工作”的建议。 甲型血友病是以出血倾向为主要表现的一种疾病，患者往往因关节及深部肌肉发生反复出
科学网 - 陈薇，血友病 - 2016-03-02
儿童血友病诊疗规范（2019年版）
为进一步提高儿童血液病、恶性肿瘤诊疗规范化水平，保障医疗质量与安全，国家卫健委委托国家儿童医学中心组织专家对儿童血液病、恶性肿瘤相关10个病种诊疗规范进行了制修订，形成了相关病种诊疗规范（2019年版）本文为儿童血友病诊疗规范（2019年版）。
网络 - 儿童血友病 - 2019-09-17
阮长耿院士呼吁完善血友病登记制度
中国工程院院士、江苏省血液研究所所长阮长耿在接受采访时表示，尽管过去10年，我国在血友病的诊断和治疗上有着很大的进展，从一开始需要从国外进口血源性第八凝血因子到如今允许重组第八凝血因子上市并应用于患者，但我国在血友病的预防治疗上仍然亟待进一步发展。而血友病的预防治疗非常重要，应该作为一级治疗帮助血友病患者预防出血。“儿子曾经跟我说，‘真希望这个病最终有一天消失，因为得这种病不仅
人民网 - 血友病，登记制度 - 2016-12-31
拜耳A型血友病药物Kovaltry获FDA批准
近日，美国FDA批准拜耳A型血友病药物Kovaltry上市，用于儿童和成人A型血友病患者。Kovaltry是一种是未经修饰的重组因子VIII化合物。FDA此次积极监管意见主要依据一项名为LEOPOLD的长期临床试验研究，主要考察Kovaltry常规预防给药在成人、青少年和儿童A型血友病患者中的药动学、安全性和疗效,以及对围手术期出血护理的影响。
生物谷 - 拜耳，FDA，血友病 - 2016-03-21
Shire制药的长效血友病疗法获欧盟首肯
作为一家罕见病治疗领域的全球领导者，英国Shire制药的Adynovi已经被欧盟批准，用于12岁及以上的罕见性出血性疾病（A型血友病）患者的按需和预防性使用。血友病是一种遗传性疾病，病人先天缺乏凝血因子，其中A型血友病患者的凝血因子VIII基因存在缺陷，导致凝血功能障碍（但并非血小板数量不足），不易止血，且绝大部分患者为男性。
MedSci原创 - 血友病，Adynovi，长效制剂 - 2018-01-20
拜尔A型血友病药物Jivi获得FDA批准
拜耳公司宣布，FDA批准了其开发的Jivi（重组PEG长效化人抗血友病因子）用于常规预防性治疗先前接受过治疗的成人和12岁以上青少年的A型血友病患者。同时FDA还批准Jivi用于按需治疗血友病患者的出血围手术期处理。
MedSci原创 - A型血友病，FDA，重组因子VIII - 2018-08-31
Blood：血友病的新疗法——中和PN-1
A型和B型血友病分别是因VIII 因子(FVIII)和IX 因子(FIX)缺乏使得凝血酶生成不足从而导致出血的疾病。近期新开发的血友病治疗策略不依赖凝血因子替换，而是在于中和天然抗凝蛋白。通过校准的自动凝血酶生成实验，研究人员证实在短轻中度血友病患者富含血小板的血浆（PRP）中，PN-
MedSci原创 - 血友病，PN-1，血小板，血凝块 - 2019-08-07
【盘点】血友病近期重要研究一览
MedSci原创 - 血友病 - 2019-02-07
NEJM：使用重组因子VIII治疗的重症血友病A患者有较高的抑制剂发生率
中和抗–VIII因子抗体产生（抑制剂）治疗重度血友病A患者可能取决于替代治疗的集中使用。原始出处：Flora Peyvandi,Pier M.
MedSci原创 - 重组因子VIII，重症血友病A - 2016-05-26
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