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我国<font color="red">罕见</font>病患儿超千万，<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>并不<font color="red">罕见</font>

我国罕见病患儿超千万，罕见病并不罕见

每年二月的最后一天是国际罕见病日，今天是第11届国际罕见病日，也是上海第三届罕见病宣传日。本届国际罕见病日的主题是“罕见病，并不罕见”，因此今年上海市卫计委也相应将本次宣传日的主题定为“关注罕见病，改善诊治环境”。

医学界儿科频道 - 罕见病，患儿，中国 - 2018-02-28

CLIN CANCER RES：糖尿<font color="red">病</font>胰腺癌患者<font color="red">免疫</font><font color="red">缺陷</font>特点

CLIN CANCER RES：糖尿病胰腺癌患者免疫缺陷特点

目前，免疫疗法为这一恶性肿瘤的治疗提供了新的希望。免疫治疗在许多类型的肿瘤患者中均有获益，但是胰腺癌患者并无获益。糖尿病和胰腺癌都是源于同一器官异常，糖尿病和胰腺癌有共同发生的倾向。CLIN CANCER RES近期发表了一篇文章，研究糖尿病对胰腺癌患者免疫治疗的影响。

MedSci原创 - 胰腺癌，糖尿病，免疫缺陷 - 2017-10-30

血糖能高能低的<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>——自身<font color="red">免疫</font>性胰岛素受体<font color="red">病</font>

血糖能高能低的罕见病——自身免疫性胰岛素受体病

临床上会遇到糖尿病的病人出现高血糖，会遇到刚刚分娩的孩子出现新生儿低血糖，那么有没有什么病，自然病程中既可能出现高血糖又可能出现低血糖呢？

网络 - 自身免疫性胰岛素受体病 - 2023-04-21

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日 | FDA：用新举措迎接<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>挑战

罕见病日 | FDA：用新举措迎接罕见病挑战

2月的最后一天是国际罕见病日。虽说是罕见病，但这些患者加起来的数量并不少。仅在美国，就有多达3000万人受罕见病影响——相当于每10个美国人中就有一名罕见病患者。从罕见癌症到遗传代谢疾病，现在已知的罕见病超过7000种。而可悲的是，有一半受罕见病影响的是儿童。

药明康德 - 罕见病，FDA，挑战 - 2018-02-28

赵玉沛为<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>发声 中国<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>联盟成立

赵玉沛为罕见病发声 中国罕见病联盟成立

赵玉沛任理事长，中国罕见病联盟成立。

健康界 - 罕见病，联盟 - 2018-10-24

引起儿童反复呼吸道感染常见原发性<font color="red">免疫</font><font color="red">缺陷</font><font color="red">病</font>的基本特点

引起儿童反复呼吸道感染常见原发性免疫缺陷病的基本特点

引起儿童反复呼吸道感染常见原发性免疫缺陷病的基本特点包含哪些？点击立即查看！

网络 - 呼吸道感染，原发性免疫缺陷病 - 2024-01-03

FDA批准Xembify治疗原发性<font color="red">免疫</font><font color="red">缺陷</font>

FDA批准Xembify治疗原发性免疫缺陷

Grifols是一家全球领先的血浆衍生药物生产商，近日宣布，其新的20％皮下免疫球蛋白Xembify®已获得美国食品和药品监督管理局（FDA）的批准用于治疗原发性免疫缺陷。

m - Xembify，原发性免疫缺陷，免疫球蛋白 - 2019-07-05

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>不再“<font color="red">罕见</font>”？孤儿药市场前景良好

罕见病不再“罕见”？孤儿药市场前景良好

导语：罕见病泛指一类发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，包括Alpers综合征、软骨发育不良、甲基丙二酸血症、白化病、戈谢氏病……罕见病，又称“孤儿病”，泛指一类发病率极低的疾病世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为“患病人数占总人口0.065-0.1%的疾病或病变”。中国罕见病发展中心（CORD）创始人和主任黄如方先生曾在报告中这

生物探索 - 罕见病，药物 - 2016-09-20

整合<font color="red">罕见</font>病防治资源 提升<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>诊治能力

整合罕见病防治资源 提升罕见病诊治能力

中国罕见病联盟正式成立。联盟选举北京协和医院赵玉沛院长担任理事长，北京协和医院张抒扬副院长担任副理事长、秘书处秘书长。联盟的成立，旨在促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我国生物医药发展和医学技术进步。

北京协和医院 - 罕见病，防治资源，诊治能力 - 2018-10-30

盘点——那些越来越不<font color="red">罕见</font>的“<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>”

盘点——那些越来越不罕见的“罕见病”

所谓罕见病，即非常少见的疾病。各国的疾病种类不尽相同，对罕见病的界定标准也存在差异。

蝌蚪五线谱 - 罕见病 - 2020-05-29

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日｜有种<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>“青睐”青壮年，13%有自杀倾向

罕见病日｜有种罕见病“青睐”青壮年，13%有自杀倾向

当一种罕见病以中青年为“主要目标”，患病后可感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍，其生存现状会是如何？2018年5月，中华医学会神经病学分会牵头对全国49家医院、56位权威专家和1362名患者进行调研，患者分布全国31个省、自治区和直辖市（港澳台除外）。在2月28日国际罕见病日到来之际，中

澎湃新闻 - 罕见病，青壮年，自杀倾向 - 2019-03-01

NEJM：<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>Madelung<font color="red">病</font>----案例报道

NEJM：罕见病Madelung病----案例报道

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMicm1503861

MedSci原创 - 脂肪瘤，对称性，颈部 - 2016-02-11

引起儿童反复呼吸道感染常见原发性免疫缺陷病的基本特点

2023-12-08

中国罕见病现状

国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的。从全球罕见病的发展来看，中国要比美国、加拿大、澳大利亚、法国、日本及巴西等国家要晚很多，在科研、诊治、权益保障、社会宣传等各方面都要薄弱。目前中国罕见病的现状主要有以下几点：一、罕见病医学研究、诊疗水平低下中国最早的有关罕见病的医学法规是在1999年出版的《药品注册管理办法》中提到罕见病

罕见病发展中心（CORD）主任黄如方 - 罕见病 - 2018-08-23

2014 美国免疫缺陷基金会：免疫缺陷患者及其接触者接种活病毒细菌疫苗推荐意见

The present uncertainty of which live viral or bacterialvaccinescan be given to immunodeficient patients and the growing neglect of societal adherence to routine immunizations has prompted the Medical

J Allergy Clin Immunol. 2014 Apr;133(4):961-6. - 疫苗 - 2014-02-28

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