NEJM：PD-L1抗体药对这种罕见肉瘤患者显示有效
该论文在一个多中心的单臂二期临床试验中显示，PD-L1抗体药atezolizumab（阿替利珠单抗）在约三分之一的ASPS患者中诱导了持久的应答。
儿童肿瘤前沿 - 腺泡状软组织肉瘤，PD-L1抗体药 - 2023-09-19
政策利好不断 新药上市加速 罕见病患者迎“暖春”
国务院总理李克强2月11日主持召开的国务院常务会议决定，对罕见病治疗药物给予增值税优惠，从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税“这释放出一个强烈信号，国家希望激励国外罕见病治疗药物尽快进入我国，解决患者用药可及性的问题。”罕见病发展中心（CORD）创始人兼主任黄如方说，除药品降价外，一系列政策思路变化所
中国医药报 - 政策，新药，罕见病 - 2019-02-19
罕见病患者致残率高企，治疗痛点究竟在哪？
对于罕见病患者及家庭来说，生活艰难，征程漫漫，但至少，活着就有希望。近年来，在多方的努力下我国罕见病事业迎来了跨越式的发展。然而，部分罕见病患者也许可以逃脱死神的魔爪，却难以摆脱残疾的厄运。根据《中国罕见病药物可及性报告（2019）》显示，我国罕见病患者中约有42%的患者没有接受任何治疗，而在接受治疗的患者中，绝大部分未能及时且足量地服用治疗药物导致一半以上的患者因病致残，其中29%的患者为肢
澎湃新闻 - 罕见病，治疗痛点，致残率 - 2019-04-09
华大基因邀罕见病患者敲钟正式登陆创业板
广受关注的深圳华大基因股份有限公司（以下简称“华大基因”或“公司”）于2017年7月14日正式敲响上市宝钟，成为深圳证券交易所第2001家上市公司。本次华大基因募集资金总额为5.47亿元，发行价格为13.64元/股。
华大基因 - 美通社 - 2017-07-25
食人间烟火 沪五家医院开出罕见病专科门诊
“瓷娃娃”、“不食人间烟火的天使”这些美丽名字，都是一种罕见病名称。每年2月的最后一天是国际罕见病宣传日，2月28日，上海市卫生计生委发布了“上海市罕见病诊治中心”和第一批“上海市罕见病专科门诊”。为提升本市罕见病的诊断和防治工作水平，经综合评审确定，上海交通大学医学院附属新华医院为“上海市罕见病诊治中心”、上海市儿科医学研究所为“上海市儿童罕见病诊治中心”。首批“上海市罕见病专科门诊”同时出炉
新闻晨报 - 上海，医院，罕见病 - 2018-03-01
Science：罕见遗传病诊断——转录组分析技术再下一城
然而，在罕见遗传病的检测中依然有诸多限制。近日，来自哥伦比亚大学的研究人员开发了一种等位基因表达失衡分析技术，能够通过分析两个等位基因的表达失衡来诊断罕见疾病。通过联合其它技术，其将在罕见遗传病的诊断和机理研究中发挥重要作用。
转化医学网 - 转录组分析技术 - 2019-10-19
如何利用肿瘤缺氧微环境杀死肿瘤？
肿瘤组织内，肿瘤细胞失控性生长和增殖消耗大量的营养和氧气，其内部不能及时、有效的建立新生血管网，或新生血管网的结构和功能异常，存在暂时性封闭或“盲端”；并且通透性较高，液体外渗至组织间隙导致血流黏滞阻力增加
转化医学网 - 肿瘤，微环境，缺氧 - 2016-04-19
罕见病目录出台是历史性突破，但医保政策仍缺位
与其他罕见病确诊时间长、误诊严重的情况不同，中国重症肌无力患者的平均确诊时间只有1.65年，远少于美国的4.8年。但是，目前我国的重症肌无力患者仍面临医疗费用负担过重的问题。有专家认为，罕见病名录的出台可称之为罕见病保障的一项历史突破，但医保部门在罕见病相关政策方面仍缺位。
健康点healthpoint - 罕见病目录，医保 - 2018-06-19
新华网：进口罕见病药品税收优惠为患者用药带来希望
为鼓励罕见病制药产业发展、降低患者用药成本，从3月1日起，我国将对首批21个罕见病药品和4个原料药实行增值税优惠政策。这将为我国罕见病患者用药带来更大希望。
新华网 - 进口罕见病药品，税收优惠 - 2019-02-28
即将召开|2018第七届中国罕见病高峰论坛
2018第七届中国罕见病高峰论坛将于2018年9月14日-16日在上海东方佘山索菲特酒店隆重召开。本次大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(对外又称：罕见病发展中心，简称CORD)、复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）联合主办，主办方将邀请来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计参会者将超过七百人！罕见病是人类医学面临
MedSci - 罕见病 - 2018-08-14
浙江将渐冻症等罕见病纳入医疗保障
为了帮助群众化解巨额灾难性医疗费用支出风险，浙江省结合医保基金结余和罕见病发病诊治等情况，决定将部分罕见病纳入医疗保障范畴，进一步遏制因病致贫、因病返贫。浙江省人力社保厅、省民政厅、省财政厅、省卫生计生委联合发出的《关于加强罕见病医疗保障工作的通知》指出，自2016年1月1日起戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症列入罕见病医疗保障病种范围。
新华网 - 罕见病，医保 - 2015-12-25
四十万元国际罕见病大会100张门票免费赠送！
尽管病毒式营销的背后娱乐意味略显浓重，但我们却不得不承认，越来越多的人通过"冰桶挑战"了解了渐冻人，了解了"瓷娃娃"，乃至人数达上千万的罕见病群体。目前中国罕见病领域的现状相当令人揪心：患者人数超过千万，相关科学研究、药物开发、临床诊断和治疗等与国外差距较大，国内所用药物极少，依赖进口的药物价格大
不详 - 罕见病 - 2014-09-29
防患于未然：16 个罕见却致命的化疗急症应对
height: 1em; box-sizing: border-box !important; word-wrap: break-word !important;">可逆性后白质脑病综合征（RPLS）是一种临床表现为头痛、意识状态改变、癫痫性发作、视觉异常，影像上表现为典型白质异常的神经功能障碍。该综合征最初是出现在免疫抑制状态、肾功能不全及高血压患者中，后来发现其与顺铂、吉西他滨、阿糖胞苷、甲氨
肿瘤时间 - 急症应对 - 2016-07-22
为您找到相关结果约500个
