儿童罕见病队列数据库数据共享机制专家共识
儿童罕见病由于其发病率低、症状复杂且重叠等特点在诊疗中亟需数据共享,但由于包括遗传信息等特殊敏感信息,目前缺乏细致的共享机制。中国妇幼协会精准医学专委会专家组就此进行了深入讨论,并依托上海申康医院发展
中国数字医学 - 罕见病队列数据库 - 2024-03-28
生物样本数据难共享 精准医疗须突破数据瓶颈
我国的精准医疗经过几年的摸爬滚打，如今正遭遇“数据瓶颈”。日前，在沪上举行的精准医学发展战略高端学术论坛上，各路专家呼吁数据科学家与生命科学家、医学家联手，共同突破这一瓶颈，让中国的精准医疗发展驶入快车道。生物医学大数据：增速最快，难题最多早在本世纪初，中国医学界就开始关注精准医疗。经过多年的实践，“一定要有中国人群数据”已经成为生命科
文汇报 - 精准医疗，数据 - 2017-04-06
韩亦舜：医疗数据开放共享规范探讨
韩亦舜(清华大学清华-青岛数据科学研究院执行副院长)：我参加很多医学大数据相关话题的论坛，有这样的感觉，我们这么多人关心医疗健康大数据，如果我们共同推动的话，中国的医疗健康大数据能够走得更远更好。但是现实中我们遇到一些问题，最大的顾虑就是涉及到怎么样处理数据共享时的安全、隐私等问题。健康医疗大数据的发展急需开放共享的规范。我今天希望能够跟大家分享一下清华大学准备成立的医疗数据伦理工作组的一些思考，
动脉网 - 医疗数据，共享 - 2017-07-11
别想了 临床数据“共享”只会利好跨国药企
7月10日，CFDA发布《接受药品境外临床试验数据的技术指导原则》。这意味在《接受医疗器械境外临床试验数据技术指导原则》后，药品这端的口子也打开了。
智通财经网 - 临床数据 - 2018-07-11
ICMJE又放大招——临床试验数据共享声明
临床试验要求研究者share数据了？谁这么大胆呢？想当年PLOSONE杂志要求作者提供数据在学术界可谓是掀起了轩然大波。这会儿又是谁能在大名鼎鼎的BMJ上发表社论要求大家公开（共享）临床试验数据？
临床流行病学和循证医学 - ICMJE，临床试验分享数据 - 2017-06-10
CB insights：全球医疗数据共享将成为可能
风投数据网站CB insights近日发布的医疗健康行业趋势报告（以下简称“报告”）显示，自2013年以来，数字医疗领域的股权融资额累计高达280亿元，共达成交易4412次。
健康点healthpoint - 全球，医疗数据共享 - 2017-10-11
响应“精准医疗” FDA要建立基因大数据共享平台！
随着奥巴马政府精准医学计划的提出，个性化诊断、基因测序等概念又一次变得炙手可热。然而，随着技术的日趋成熟，众多检测方法对FDA提出了尽快适应形势的要求。为了与精准医学计划相呼应，FDA计划建立一个名为“精准FDA”（precisionFDA）平台。最近，著名的生物信息学公司DNAnexus公司与FDA签订了第一份合作协议，可被看做是向前迈出了重要一步。尽管这次协议涉及的金额可以说是少的可怜，仅为
生物谷 - 精准医疗，FDA，大数据 - 2015-08-10
2017共享·互联·筑造医疗健康大数据共同体
今年两会，国务院总理李克强在政府工作报告时提到：在2017年，政府将大力改造提升传统产业，继续深入实施《中国制造2025》，加快大数据、云计算、物联网应用，以新技术新业态新模式，推动传统产业生产、管理和营销模式变革从2014年大数据首次被写入政府工作报告，到今年的再次被提及，大数据已经是第四次出现在了总理的《政府工作报告》中，这也足以看到大数据对于我国未来新经济发展的重要作用。在医疗领域，移
MedSci原创 - 医疗大数据 - 2017-04-21
电子病历新规将施行 医疗大数据难共享
记者日前从国家卫生计生委获悉，为保证医患双方合法权益，电子病历新规4月1日起施行。这预示着我国在医疗信息化融合方面又迈进了一步。不过，近日出版的《数字医疗》一书中却谈及了过去人们在医疗信息化路上遇到的一些障碍。该书作者被称为“医院医生之父”，加州大学旧金山分校医学院院长罗伯特·瓦赫特，在书中他曝光了不少医疗事故：一位在加州大学旧金山分校医学中心贝尼奥夫儿童医院接受治疗的罕见遗传病少年患者，遵医
科技日报 - 电子病历 - 2018-03-22
就数据共享而言 医联体的真正实现还有多远？
相比于信息孤岛，医疗系统的碎片化其实更为棘手，患者端的挂号服务、医院内部业务的系统产品，及整个“患、医、药”的产业链，IT体系的碎片化特征都非常明显。
动脉网 - 医联体，数据共享 - 2017-05-22
Nature：数据共享将带来巨大收益
随着公众向制药公司不断施加压力，要求获得更多的临床试验结果，制药行业必须记住，它们需要赢得公众的善意才能检验其新疗法的效果。 近日来，人们围绕着临床试验与医疗实践展开了一系列辩论。《自然》（Nature）杂志的读者如果对这些辩论并不陌生的话，那么他们就可能会感到非常奇怪：其他人居然会“十分惊讶地发现医生与研究者们在通常情况下都无法获取有关临床试验方法和结果的资料，并且他们居然会对这种现状表示
生命奥秘 - 数据共享，收益 - 2014-01-22
Nature ：欧洲放宽医药数据共享条例
欧洲药品管理局（EMA）近日宣布，将放宽颇具争议的规则草案以开放临床试验数据，便于公共监督。特别是，该机构表示，出于学术和非商业研究目的，将允许研究人员下载、保存并打印试验数据。之前的草案只允许他们在电脑屏幕上查看数据。 上个月，研究人员和欧盟监察专员猛烈抨击了EMA关于数据共享的政策草案，称其过于有限制性且不切实际。
新华网 - 数据，医药，共享 - 2014-06-17
英国科学家呼吁公众同意共享医疗数据
NHS 的病人数据目前由该病人的全科医生持有。但在几个月后，医生会开始将这些数据传送给一个名为“关怀·数据”的 NHS 中央数据库。这些信息随后将以匿名的形式对研究人员和制药
生物360 - 共享医疗数据，英国科学家 - 2014-01-14
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