JAMA子刊：近5千例数据研究显示，肿瘤患儿照护者及父母心理健康状况亟需关注

儿童肿瘤的发病率、死亡率和寻求治疗过程中的种种困难可能会对患儿的父母和照护者的心理健康产生负面影响。高达74%的肿瘤患儿父母患有临床相关的焦虑，46%患有临床相关的抑郁。

儿童肿瘤治疗的复杂性在于，父母既要在治疗期间和之后为孩子提供非正式照料，又必须平衡相互矛盾的优先事项，如工作和照顾其他家庭成员。孩子的痛苦、预后的不确定性、医疗费用和收入损失造成的经济困难可能会加剧父母的忧虑、引发心理健康问题，同时也阻碍父母寻求所需的心理健康服务。如果没有得到及时有效的治疗，父母和孩子的健康和生活都会受到损害。

近日，由Xu Ji团队发表于 JAMA network open 题为 Mental Health Care Utilization Among Parents of Children With Cancer 的研究，通过商业保险索赔数据分析发现，照料肿瘤患儿的父母确实比其他父母更多地使用了心理健康服务，有无肿瘤患儿的母亲之间差异比父亲之间更大。文章的发现表明有必要为肿瘤患儿的父母和照护者提供针对性的咨询和干预措施、提高不同地区和经济条件下心理健康服务的可及性，以守护他们的心理健康。

这项研究使用了包括美国全国雇主提供类型的医保索赔数据的Merative MarketScan商业索赔数据库，识别了其中2010年至2018年有孩子接受肿瘤治疗的连续投保家庭，以及符合资格的、没有肿瘤病史儿童的对照家庭。

肿瘤患儿家庭的主要纳入标准为：一位孩子年龄≤21岁时诊断出常见类别的儿童肿瘤（血液、骨骼及软组织、中枢神经系统或性腺），可以识别出孩子的至少一位父母，父母在诊断日期前18个月至后12个月有连续的医疗保险。研究以相同的纳入和排除标准筛选出对照家庭的样本，并与肿瘤患儿家庭以5:1的比例匹配，以匹配的肿瘤患儿家庭的诊断日期为指数日期。

图1. 样本提取流程图

该研究评估了诊断日期/指数日期后一年内与心理健康问题相关的就诊，包括焦虑、抑郁、药物使用及相关障碍（SUD）。父亲和母亲的就诊数据被分别分析。补充分析中，将父母的就诊情况分类为：没有就诊、仅有初次就诊、初次就诊后有其他就诊。

协变量包括家庭地理区域、居住在农村/城市、父母年龄、子女性别、指数日期时子女的年龄、家庭子女数量、医保类型、父母心理健康史和查尔森合并症指数评分。医保类型被分类为：高免赔额保险、健康维护组织保险、优先医疗服务提供者组织保险、其他类型的保险。亚组分析包括子女的肿瘤类型和治疗方式。

研究结果表明，18.1%的肿瘤患儿父母有过心理健康相关就诊，与对照家庭相比，相对增加了45.7%；10.6%的肿瘤患儿父母有焦虑相关就诊，相对增加了36.1%；8.4%的肿瘤患儿父母有抑郁相关就诊，相对增加了31.3%。然而，由于该研究使用的数据没有包括自付或其他保险支付的心理健康服务，也无法捕捉到未被满足的心理健康需求，所以可能低估了心理健康就诊率和实际需求。

图2. 指数日期后一年内，肿瘤患儿家庭与对照家庭中，未经调整的心理健康相关就诊率

与照顾血液肿瘤患儿相比，照顾骨肿瘤或软组织肿瘤和性腺肿瘤患儿的母亲抑郁和焦虑相关就诊率较高。这种差异可能反映了非血液肿瘤预后较差、疼痛更严重或生育相关的担忧，这可能导致更高的心理健康服务需求。

心理健康相关就诊不仅涉及心理健康服务需求，而且受到这些父母获得治疗的能力的影响。得益于建议肿瘤患儿的照护者定期接受对心理社会健康的评估和干预的治疗标准，照护者获得转诊和心理健康治疗的机会增加了。在此研究中，参保高免赔额医保或居住在农村地区的肿瘤患儿母亲使用心理健康服务较少，反映了一个有较高心理健康需求但资源的可及性较差的子群体。

父母之间心理健康服务利用状况的差异与普通成年人群中的性别差异一致，这可能与不同性别对心理压力的神经反应差异有关。另一方面，社会期望会影响父亲表达和应对压力的方式，而母亲常常作为主要照护者的角色在儿童肿瘤诊疗过程中经历了更多压力。

虽然该研究中SUD的患病率比抑郁和焦虑低得多，且肿瘤患儿家庭和对照家庭的患病率没有显著差异，但是SUD需要较长的时间发展和表现，所以儿童肿瘤不太可能短期内影响父母患上SUD。另外，由于社会污名化和主要用于计费和索赔的诊断编码，SUD可能被低估，但是不会对肿瘤患儿家庭和对照家庭产生不同的影响。

在此研究之前，尽管专业协会已经为肿瘤患儿照护者制定了心理健康治疗标准，也有研究调查了照护者自我报告的心理健康状态，但是缺乏照护者实际利用心理健康服务的证据，仅有一项基于单个保险公司索赔数据的研究表明，严重疾病（包括肿瘤）患儿的父母中心理健康问题的患病率比对照组父母更高。本研究更加全面地分析了全美多家商业保险公司的索赔数据，包括了心理健康服务利用、社会人口因素和肿瘤相关特征。研究结果显示了为肿瘤患儿的父母和照护者提供针对性的咨询和干预措施的必要性、提高不同地区和经济条件下心理健康服务可及性的重要性。除此之外，未来的研究或许可以调查更多与心理健康需求息息相关的因素（如种族、收入和肿瘤阶段）如何影响患儿父母的心理健康服务利用，以及观察他们心理压力与服务利用的长期轨迹。