变身“自律”的狼疮患者,需要几步?

2022-12-27 sle互助圈 sle互助圈 发表于安徽省

变身“自律”的狼疮患者,需要几步?

都说只要坚持就会收获胜利的曙光,与“狼”作战也不例外。

不过说起来容易做起来难,若想无死角地与狼疮斗智斗勇,反复掐灭狼疮活动的火花,患友们必须变身为“自律”达人,而变身的过程包括以下六步。

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Step 1 

细分小目标,

并设定预定的完成日期

患友们首先要明确自己的大目标,即“让病情更稳定”。

那么该如何实现这一目标呢?患友们可以从治疗与日常生活这两方面着手准备,然后再往下细分,如可以将自身的治疗方案上按照时间顺序分门别类,如几月到几月接受糖皮质激素治疗,几号开始吃抗疟药、免疫抑制剂以及生物制剂治疗等,然后在相应的治疗时间段根据疾病的恢复情况及是否出现药物副作用等调整自己的生活方式。当然若是同时使用两种药物治疗方式,患友们也可以将这两种治疗方式所对应的生活方式的调整融合起来。

图片来源:摄图网

打个比方,若是狼疮患友在使用大剂量激素的情况下还联合了免疫抑制剂治疗,那么患友们在积极遵医嘱治疗的同时就应该同时记录好自己疾病缓解的情况,关注自己是否出现了胃肠道不适、恶心、呕吐等免疫抑制剂不良反应,若是出现,患友们可以每天固定在用餐时或饭后服用免疫抑制剂,同时少吃高脂肪食物,以减轻胃肠道的不适。

此外,虽然免疫抑制剂的大部分不良反应在停药或减药后均能缓解,但患者也应做好遵医嘱服药,加强血药浓度监测,以及定期去医院复查的准备。

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Step 2 

给自己设立奖惩机制

我们要明白从狼疮肆虐到疾病得以控制这一过程肯定不是一蹴而就的事情,那么狼疮患友们就必须做好长期作战的准备,而设置奖惩机制便是推着患友们持续向前走的一块“巧克力”,能够在每一个台阶处给患友们带来短暂的愉悦与动力,以便喘口气继续向上攀爬。

图片来源:摄图网

那么,狼疮患友们又该如何给自己设立奖惩机制呢?不妨从自己的爱好入手,如果喜欢玩游戏,那么若是未达到目标,就要将自己的游戏机送给朋友玩一个月,若是达到了目标,就奖励自己多玩几个小时游戏,诸如此类。

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Step 3 

寻找同样处境的患友

一起打卡执行

俗话说“独木难行”,更何况是与疾病长期抗争的狼疮患者,战“狼”的路上难免有挫折,若是身边没有伙伴同行,自己的心态很容易被一次很小的挫折搞到破防,寻找与自己相同处境的狼疮患友一起来制定计划,一起来执行,一起面对挫折,互相监督,相互鼓励,扶持着前进,才能走得更远。

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