如何把SLE变成慢性病？这几点建议很重要

SLE患者在治疗过程中身体和内心都承受着巨大的痛苦，正视SLE，不给它变本加厉折磨自己的机会是战狼成功的关键因素。

今天，为大家介绍如何科学在疾病治疗期间或治疗后进行有效的疗养，一起努力把SLE变为慢性疾病。

减少疲惫感

疲惫感是SLE患者们都会有的感觉，它的产生与疾病活动时对身体的消耗或者是治疗造成身体活动量减少、入睡障碍等，这些都会增加身体的疲惫感。

但是疲劳感不是不可战胜的，我们可以通过这些方式来缓解疲劳：

1、多进食高热量、高蛋白、新鲜蔬果。

2、蝶友在条件许可的前提下，每周3-5次，每次30-45分钟轻快地走路、骑脚踏车、慢跑、跳舞等有氧运动，这是最常用且最有效的减缓疲惫感的方法之一。

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3、计划每日必要的活动，制定活动的优先顺序或延缓非必要的活动。依活动计量表，适当的增加白天的身体活动量。在不影响夜间睡眠情况下，白天可适当小憩片刻。

4、利用听音乐、观赏电影或阅读，以及深呼吸运动、按摩、冥想训练来达到放松的目的，转移对疲惫感的注意力。

5、写日记、写自己的心情故事，一方面有助于思考问题，一方面也可以了解心中困惑。这一点觅健为大家提供了场合，可以下载觅健APP，有什么心事都可以写下来发帖子分享给大家哦，很多蝶友都在这里分享自己的故事哦。

味觉障碍的饮食原则

一般SLE患者在冲击治疗期间常伴有味觉减退、消失或味觉障碍。当病人味觉发生障碍时，会严重影响食欲及消化，甚至影响生活乐趣。在此患者们应注意：

1、进餐前先漱口，增加口腔湿润及减少异味。清洁、湿润的口腔，能增加食物的鲜美味道。

2、口干会使食物在口腔内的味觉改变，可利用肉汁、汤汁、或调味包来添加食物的湿度。多吃蔬菜与煮成的的浓汤，进餐时与二餐间可多喝水。

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3、若口腔黏膜完整无破损，可喝些酸性果汁，嚼食口香糖或吸吮硬糖、冰棒有助于唾液分泌。

4、部分SLE患者对苦味的敏感度增加，应避免吃具有苦味的食物，例如苦瓜、青江菜、荠菜，吃药时可以胶囊或糯米纸包装以减少因苦味导致的呕吐。

5、当蝶友出现对甜、酸的敏感度减弱的情况，可多采用糖或柠檬（适用于无光敏感的患者）以加强甜及酸味，亦可尝试添加各种调料酱、沙拉等，以增加食物的风味，让病人尝试不同的食物。

6、冷藏过或冰冻过的食物，有时可改善疲乏的味觉，但是肠胃虚弱者不建议做此尝试。

7、可利用一些较少腥味的蛋白质食物来源，如鸡肉、豆腐、蛋等。营造进餐气氛，以此来促进食欲。例如食物的香味、环境的清香来刺激嗅觉，播放自己喜欢的轻松音乐增加听觉享受，精致的餐具、优雅的进食环境及食物的变化以刺激视觉，以达到在舒适气氛下进食的。

白细胞减少期间的自我照顾

因疾病本身及治疗的关系，会使白细胞减少，抵抗力减低。在预防胜于治疗的原则下，希望患者及家属能配合以下几点注意事项：

1、限制访客：每次以1-2人为限，有感冒、传染病者禁探访。

2、戴口罩：包含病人、家属、访客。当口罩潮湿时，应立即更换。

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3、环境：保持居家的通风、干爽、清洁，勿堆积物品，以防蚊虫滋生；室内禁止摆放花束或盆栽。

4、饮食方面：多进高热量、高蛋白、清淡、温和的食物，熟食及需削皮的新鲜水果。

5、个人卫生的配合：饭前、便后用肥皂洗手，至少搓揉15-20秒。每日至少饮水2000ml(除非有禁忌)，勿憋尿。女性大小便后，应由前往后擦拭，以防感染。

每日温水洗澡并更换衣物，保持会阴部及肛门清洁、干燥避免灌肠，便后清洗肛门周围，并温水坐浴。手指、脚趾甲应剪短修平并保持清洁。肥皂以悬吊方式放置以防水分滞留。每天定时量体温。

6、保持皮肤及粘膜之完整，预防口角炎、粘膜炎：每次进食后及睡觉前请刷牙，并经常以漱口水或温盐水漱口，不使用牙线，若有红肿、溃疡则应每1-2小时漱口一次。使用尖锐物品宜小心，避免刺伤、割伤，防碰撞。

7、尽量错峰出行。避免高峰时间搭乘大巴、公交车等其他交通工具，出入公共场所时请戴口罩。

8、若发生感染症状，须立即前往医院接受治疗。

周围神经病变的自我护理

狼疮脑病也是不可忽视的器官损害情况，它会加大患者生活难度，影响正常的生活起居，因此，患有狼疮脑病的SLE患者需要更加注意生活上的细节，必要时候寻求家属的帮助：

1、当手指出现麻木情形，应避免拿尖锐的、过烫或是其他危险物品。

2、若平衡感或肌肉力量受到影响时，走路及上下楼梯特别小心，必要时需要使用扶手或辅助工具。

3、浴室地板铺防滑垫，预防跌倒。

4、经常伸展末梢肢体，应穿防滑的鞋子，禁穿高跟鞋，防止摔倒。

5、视情况可配合药物治疗，针对周边神经病变达预防效果。

6、由医护人员仔细评估确定其严重度。

SLE可防可治，我们非但不用闻狼色变还可以试着将它转变为慢性病，尽最大的努力来降低SLE带来的影响。