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最新官宣降税，这39个抗癌<font color="red">药</font>、14个<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">药</font>要降价？

最新官宣降税，这39个抗癌药、14个罕见病药要降价？

日前，国家药监局联合海关总署、财政部、以及税务总局等四部门联合发布了第二批适用增值税政策的抗癌药品和罕见病药品清单的公告。

医谷网 - 抗癌，罕见病药物，降税 - 2020-10-10

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日 | FDA：用新举措迎接<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>挑战

罕见病日 | FDA：用新举措迎接罕见病挑战

2月的最后一天是国际罕见病日。虽说是罕见病，但这些患者加起来的数量并不少。仅在美国，就有多达3000万人受罕见病影响——相当于每10个美国人中就有一名罕见病患者。从罕见癌症到遗传代谢疾病，现在已知的罕见病超过7000种。而可悲的是，有一半受罕见病影响的是儿童。

药明康德 - 罕见病，FDA，挑战 - 2018-02-28

赵玉沛为<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>发声 中国<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>联盟成立

赵玉沛为罕见病发声 中国罕见病联盟成立

赵玉沛任理事长，中国罕见病联盟成立。

健康界 - 罕见病，联盟 - 2018-10-24

阿里健康披露“找<font color="red">药</font>”数据 三成为<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>等需求

阿里健康披露“找药”数据 三成为罕见病等需求

“我弟弟是一名罕见病（肝豆状核变性）患者，需要终身服药，这个药是主要的排铜药，非常难买。”“寻求治疗帕金森的一种贴剂，在中国做临床实验时母亲用的很好，后来没能在中国上市，断了药非常痛苦！希望能找到！…这些都是罕见病人及其家属留在阿里健康寻药平台“找药队长”人工寻药服务区上的留言，这些留言背后隐藏着一段段艰辛的找药经历。

浙江在线 - 阿里健康，数据，三成，罕见病 - 2018-02-28

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>“天价<font color="red">药</font>”将降价！减按3%征收进口环节增值税

罕见病“天价药”将降价！减按3%征收进口环节增值税

月22日，财政部发布关于罕见病药品增值税政策的通知，自2019年3月1日起，增值税一般纳税人生产销售和批发、零售罕见病药品，可选择按照简易办法依照3%征收率计算缴纳增值税。上述纳税人选择简易办法计算缴纳增值税后，36个月内不得变更；自2019年3月1日起，对进口罕见病药品，减按3%征收进口环节增值税。

新浪医药新闻 　 - 增值税，罕见病，天价药 - 2019-02-22

财政部：<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>药品增值税优惠，国产<font color="red">药</font>、进口药都适用

财政部：罕见病药品增值税优惠，国产药、进口药都适用

国务院新闻办公室于今日下午3时举行国务院政策例行吹风会，请国家卫生健康委副主任李斌、财政部税政司负责人徐国乔、国家医疗保障局医药服务管理司司长熊先军、国家药监局药品注册司司长王平介绍癌症防治工作和药品税收优惠政策有关情况。财政部税政司负责人徐国乔在回应媒体相关提问时表示，财政部将积极会同相关部门落实好药品的税收政策支持制药产业的发展，切实保障患者的用药需求。发布会上有媒体问及，在药品行业已经采取了

北京头条客户端 - 罕见病，财政部，国产药 - 2019-02-20

FDA发布2018年年度新药报告，<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">药</font>受关注

FDA发布2018年年度新药报告，罕见病药受关注

近日，美国食品药品监督管理局（FDA）发布了年度新药报告《2018 New Drug Therapy Approvals》，报告称2018年可谓”医药强势创新与进展的一年“。

独角兽工作室 - FDA，新药报告 - 2019-01-11

整合<font color="red">罕见</font>病防治资源 提升<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>诊治能力

整合罕见病防治资源 提升罕见病诊治能力

中国罕见病联盟正式成立。联盟选举北京协和医院赵玉沛院长担任理事长，北京协和医院张抒扬副院长担任副理事长、秘书处秘书长。联盟的成立，旨在促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我国生物医药发展和医学技术进步。

北京协和医院 - 罕见病，防治资源，诊治能力 - 2018-10-30

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>药物市场潮涌：揭秘国内外<font color="red">药</font>企的掘金路线图

罕见病药物市场潮涌：揭秘国内外药企的掘金路线图

全球罕见病药物市场总额达703亿美元。VC投入到罕见病领域的资金额也逐年上升。

健康界 - 罕见病，药物市场，国内外药企 - 2018-09-30

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日｜有种<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>“青睐”青壮年，13%有自杀倾向

罕见病日｜有种罕见病“青睐”青壮年，13%有自杀倾向

当一种罕见病以中青年为“主要目标”，患病后可感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍，其生存现状会是如何？2018年5月，中华医学会神经病学分会牵头对全国49家医院、56位权威专家和1362名患者进行调研，患者分布全国31个省、自治区和直辖市（港澳台除外）。在2月28日国际罕见病日到来之际，中

澎湃新闻 - 罕见病，青壮年，自杀倾向 - 2019-03-01

盘点——那些越来越不<font color="red">罕见</font>的“<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>”

盘点——那些越来越不罕见的“罕见病”

所谓罕见病，即非常少见的疾病。各国的疾病种类不尽相同，对罕见病的界定标准也存在差异。

蝌蚪五线谱 - 罕见病 - 2020-05-29

知晓“DMD”：<font color="red">罕见</font>病中的常见<font color="red">病</font>，仍无上市<font color="red">药</font>但可产前筛查

知晓“DMD”：罕见病中的常见病，仍无上市药但可产前筛查

唐波就这么“坐着”已经4年了。18岁那年夏天，湖南永州这个不富裕的家庭在二楼客厅里装上了第一台空调。180斤的唐波便被挪到了客厅沙发上，那时起，唐波便开始练习坐着睡觉。他臃肿的身体不得动弹，但双手的指关节却纤细得不像话。手指是他目前全身上下唯一能随着意志活动的部位，妈妈甚至说过，已经22岁的他手指还这么灵活，简直是奇迹。11岁失去行走能力时，唐波还是个喜欢幻想的男孩，期待着去到更多更远的地方。

澎湃新闻 - DMD，罕见病，筛查 - 2017-09-08

关注<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>“红斑性肢痛症”：FDA授予ATX01孤儿<font color="red">药</font>称号

关注罕见病“红斑性肢痛症”：FDA授予ATX01孤儿药称号

欧洲生物技术公司AlgoTherapeutix今日宣布，美国食品药品监督管理局（FDA）已授予ATX01（阿米替林凝胶）孤儿药称号，用于治疗红斑性肢痛症（erythromelalgia）。

MedSci原创 - 红斑性肢痛症，ATX01 - 2020-06-09

首批罕见病药品增值税优惠正式落地 21个罕见病药品和4个原料药减征增值税

2月22日，财政部、海关总署、税务总局和国家药品监管局4部门联合下发《关于罕见病药品增值税政策的通知》（以下简称“通知”），首批罕见病药品增值税优惠正式落地。

中国医药报 - 罕见病，药品，增值税优惠 - 2019-02-25

中国罕见病现状

国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的。从全球罕见病的发展来看，中国要比美国、加拿大、澳大利亚、法国、日本及巴西等国家要晚很多，在科研、诊治、权益保障、社会宣传等各方面都要薄弱。目前中国罕见病的现状主要有以下几点：一、罕见病医学研究、诊疗水平低下中国最早的有关罕见病的医学法规是在1999年出版的《药品注册管理办法》中提到罕见病

罕见病发展中心（CORD）主任黄如方 - 罕见病 - 2018-08-23

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