「因·为爱」罕见基因检测计划启动啦！

「因.为爱」罕见基因检测计划（第一期）是由罕见病发展中心(CORD)发起,联合基因检测机构和权威医学专家,旨在通过基因检测技术协助医生， 帮助那些罕见疑难病例(或贫困罕见病家庭)免费进行基因检测及分析的公益项目。 本期项目共获得五家基因检测公司赞助的总市值一百万元的基因检测及分析服务。

罕见病发展中心（CORD）成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。 本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业 和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高 患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

申请信息

项目申请主体：

临床医生

检测对象和类目：

临床上未确诊的罕见疑难病例

活动时间：

即日起接受报名，直至项目经费用完，不限截止日期。 

申请材料的提交：

·请认真完整填写检测申请单。

·申请人（医生）及检测对象（患者）需共同签署「知情同意书」 。请下载并自行打印「知情同意书」，签字并扫描上传（要求清晰可辨         别）。

·请申请方发邮件到love@cord.org.cn，并以附件形式上传填好的检测申请单和知情同意书。邮件主题为：「医生姓名+患者姓名+申请检 测」。患者可以协助提供过往病历，及供参与审核的专家小组参考的，与疾病表型相关的照片等资料，作为邮件附件一并提交。

·曾经接受过基因检测的患者，请提供详细的检测结果。

·请申请方尽量提交完整资料，资料不完整可能导致无法通过申请审核。 为了能尽快通过审核，请在申请时提交完整的资料，任何关于“有 必要做基因检测”的证明都有助于获得免费基因检测名额。

活动说明：

·项目申请人必须为临床医生。不接受只由患者本人或亲属提交的申请；

·请务必提交完整的申请资料。资料完整的申请将由专家小组进行审核，决定是否需要进行基因检测；

·我们不能保证所有申请方都获得免费检测的机会；

·通过专家小组审核的需要进行检测的患者，提交申请较早的优先进行检测（即先到先得），直至项目经费用完为止；

·对于获得免费基因检测名额的申请者，获得检测报告的预计时间会因检测内容的不同及申请提交的先后而存在差异。 检测报告将发放给申 请医生，由医生负责解答检测结果。 需要说明的是，基因检测报告并非诊断结果，仅供临床医生参考；

·项目组保留对本活动的最终解释权。

联系咨询：

·活动申请邮箱：love@cord.org.cn

·咨询电话：+86 10-8354 5711 转802