病程越长越容易复发?牢记4点,让红斑狼疮不敢复发!

2022-05-16 风湿新前沿 网络

如何减少狼疮复发?

系统性红斑狼疮是一种慢性病、难治性疾病,目前这种疾病还没有有效的根治手段,为减轻或阻止系统性红斑狼疮疾病对身体各个器官的损害,最大程度地延缓疾病进展,患者需要长期服用药物治疗。

但随着病程的时间线不断拉长,很多狼疮患者开始担心:患病时间越久,是不是意味着就越容易复发?

患病时间越久越容易复发?

事实上,目前没有权威的临床研究证据显示,长病程的红斑狼疮患者复发的概率会更高。

不过,狼疮患者病程时间长也可能不是一件好事。有研究发现,长病程的红斑狼疮患者若在确诊初期时疾病的活动度高,那么后期患心血管疾病风险会比一般患者更高[1]。

研究作出解释:这是由于红斑狼疮疾病易对患者心血管系统造成一定损伤,而且这种损伤时不可逆的,即使狼疮疾病在经过治疗后达到长期稳定的状态,但心血管系统的损伤依然存在。

 

不过,本研究结果认为患者不必因此过分焦虑,因为现阶段狼疮虽无法治愈,但病程长的患者只要能保持病情处于稳定状态下,避免复发,也会降低红斑狼疮疾病对患者心血管系统的影响。

总言之,红斑狼疮的复发风险与患者的病程时间长短无关,而且患者只要积极接受治疗,尽量把病情控制住并保持病情长期稳定状态,不仅可以避免病情加重、更重的脏器受累,还可降低后期心血管发病风险。

识别狼疮复发的早期预警

 

说到复发这件事,互助君建议所有狼疮患者都有必要了解下红斑狼疮疾病早期复发的一些征兆,才能提前做好防范。一般来说,红斑狼疮复发前会有以下征兆:

关节痛

关节疼痛既是系统性红斑狼疮发病时的临床表现,也是疾病活动进展的征兆,发生率为69~95%[2]。以膝、腕、踝、肘、指、趾关节为主,受累关节一般会有轻度压痛,伴红斑、晨僵及活动受限,关节疼痛可持续数小时、数周,乃至数月。

脱发

红斑狼疮的脱发症状与疾病活动性有关,是病情加重的非特异性表现之一,可用于红斑狼疮复发的预测[3]。

发热

发热是狼疮患者最普遍的症状,在红斑狼疮整个病程中有高达90%的患者会出现发热,也是复发时最早出现的症状[4]。

皮疹、红斑

皮疹是红斑狼疮患者最常见的皮肤损害表现,皮疹表现多种多样,可表现为蝶形红斑、盘状红斑等,发生率约为53.8%[5]。有研究发现,皮疹可能也是红斑狼疮疾病复发过程中的一个标志[6]。多数在阳光或紫外线照射后出现。

消化道不适(腹痛恶心、腹泻等):约40%的红斑狼疮患者有消化道症状,可出现恶心、呕吐、腹痛、腹泻[7]。消化道不适症状也可作为红斑狼疮复发的一个症状表现。

乏力

乏力是红斑狼疮患者普遍有的症状,无论在活动期还是缓解期,所以这一点极易被忽视。但若是患者感觉到其他早期症状出现的同时,乏力感加重,极有可能是狼疮复发。

值得说明的是,上述这些肉眼看得见的症状,并不能全面反应病情的活动性,具体判断狼疮是否复发了,还得需要拿出一些实质性的“证据”才行,譬如「实验室指标」。

患者将症状反映给医生后,医生会建议患者做进一步的血常规、尿常规检查。若检查后发现蛋白尿和血尿阳性,补体C3、C4降低,WBC和PLT降低,抗ds-DNA抗体升高等指标变化,则提示患者可能处于疾病活动期。

总言之,要想有效判断狼疮是否复发了,除了患者身体的症状表现,还需要将多种实验室指标结合在一起,才能更加准确、有效地判断红斑狼疮的活动情况。所以到了复查的时间,一定要尽可能按时复查哦!

4个简单有效的措施

有效预防狼疮复发

我们知道红斑狼疮的复发次数越多,则预后的效果会越差。高频率的复发不仅会加重患者的皮肤、关节等损害,严重时还会出现多种并发症,例如感染、狼疮脑病、狼疮性肾炎、血管炎等。

因此,除了了解并抓到复发的早期症状,更多地是建议做好提前预防、加强自我保护,才能有效抑制复发的“火苗”。以下4个简单有效的预防狼疮复发措施,希望对大家有所帮助。

1、正确使用药物

有部分红斑狼疮患者可能会因为害怕激素的副作用,而自行减量或停药,导致引起病情复发。这个做法是不对的。要想保持长期病情稳定的状态,避免复发,严格执行医生制定的服药方案,才是维稳病情、防止复发的关键。

 

2、预防感染

红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,患者免疫力低下,加上长期服用激素和使用免疫抑制剂等药物,会使患者机体抗病能力降低,极易并发感染,而感染又是导致复发的重要因素。

因此,预防各种感染是防止复发的关键措施。日常中狼疮患者应保持皮肤、口腔清洁,出现皮疹时禁止抓挠,避免皮肤抓伤。如有皮肤水泡、溃疡等破损情况应及时处理,同时皮肤破溃处应保持干燥,避免沾水。此外,注意个人卫生,疫情期间尽量不要去人多的公共场合。一旦出现感染症状,应及时就医。

3、注意防晒

紫外线照射不仅会使皮损症状加重,而且还可引起全身症状的恶化或复发。当下已进入初夏,夏天紫外线强度大,患者要做好防护措施,尽量避免直接在日光下长久活动。

外出时应注意减少皮肤暴露的面积,如戴遮阳帽,穿长袖衬衫和长裤等。还应该同时使用有效的防晒霜,可以在一定程度上减少复发几率。

看过来,获取防晒知识

4、保持良好心态

红斑狼疮病程长、症状易反复发作,因此患者难免会存在不同程度的焦虑、抑郁、恐惧等负面情绪。对于红斑狼疮患者来说,长期的消极情绪亦会使人内分泌系统紊乱,造成患者机体免疫能力的降低,而免疫力降低又会使免疫系统识别清除恶性细胞的功能减弱,导致病情复发[9]。

情绪如水,堵不如疏。建议蝶友们如果感觉到有低落、悲观、消极的负面情绪状态时,可以通过运动,比如瑜伽、太极、有氧运动等来降低焦虑和抑郁,或通过静坐和冥想,让呼吸、身体、思维等处于平稳的状态中,又或者通过培养兴趣爱好来转移自己的注意力,才有可能从抑郁、焦虑的内心活动中逃离出来。

总言之,保持良好的心态,树立战胜疾病的信心,避免过度焦虑与精神刺激,消除各种消极的、不健康的心理因素,才可能“战狼”成功。

小结:

据研究显示,系统性红斑狼疮的年复发率达到了7%~32%[10],复发是每位狼疮患者不愿意看到的事情,因为复发意味着之前的努力可能将前功尽弃,但漫漫“战狼”路上,大多数红斑狼疮患者都免不了会面临复发问题。

但红斑狼疮的复发并不是毫无预兆。事实上,只要蝶友们仔细观察便会发现一些身体变化,譬如新发皮疹、头痛、脱发、黏膜溃疡、发热等。一旦捕捉到这些复发的蛛丝马迹,就要及时告知医生并作进一步检查。早发现意味着早治疗,对控制病情越有利。

作者:sle互助圈

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