同是狼疮，为什么我的生存质量和她相差那么多？

很多蝶友确诊后，之后的复发情况和生存质量可能会大不相同。

话说回来，上面的因素不管同还是不同，蝶友们的生存质量都有差别。那到底是什么影响着蝶友们的生存？在这些“同与不同”中，有没有一些共性因素，来让我们追逐更优质的生存？

为了探寻这个真相，临床上开展了无数次研究，跟踪数以万计患者的经验得失，为大家总结了10大影响SLE患者生存质量的决定因素，希望能给您带来启发。

SLE是一种体液介导的免疫性疾病，特点是自身抗体的产生导致了广泛的自身组织损伤¹，即SLE发病时临床表现症状不一。

文献报道SLE的首发表现虽然存在多样性，但主要集中在（从高到低）皮肤黏膜损害、关节炎或关节痛、肾损害、血液系统损害、浆膜炎和发热²。

首发表现的不同，从一开始就会影响患者的治疗节奏。就皮肤黏膜损害而言，是狼疮特异性皮损表现，可帮助临床迅速定位疾病，但也存在少数非特异性或少见皮损，如网状青斑、荨麻疹样皮疹等引起临床误诊。

关节炎或关节痛也是蝶友常见的首发表现之一，但由于缺乏特异性，当其他系统受累症状不明显时，很容易被误诊。

因首发表现的多样化，加重SLE患者的确诊难度，延误治疗时机，干扰预后。

据《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》数据显示，仅有超过3成的患者初诊选择风湿免疫科，超过7成的患者确诊时长超过1个月，3成患者确诊时间超过半年。³

伴随着对SLE患者早期诊断和合理治疗的改进，SLE患者的预后有了很大改善，在一项针对139例患者进行随访后行死亡预后分析得到的结论为患者的5年生存率为92%，与国内外报道的5年生存率相近。

该研究进一步分析影响预后生存因子时发现性别、种族、抗体和补体等不同对5年生存曲线影响间差异无统计学意义，但诊断时累及肾脏、累及神经系统、累及肺和累及心脏对生存率下降有显著影响。

但多因素分析表明，多脏器的累及存在一定协同作用。经Cox回归分析后确定SLE累及肾脏、神经精神表现、伴狼疮肺损害为影响疾病预后的独立因素²。

文献报道SLE患者中8成左右可伴发狼疮性肾炎，若取肾脏组织病理检查，几乎100%的患者都有不同程度的肾脏损害病理改变，肾脏损害的严重程度可直接影响SLE患者的预后，是SLE预后不良的原因之一，且经研究发现狼疮肾炎损害可独立影响SLE患者的生存时间。

众所周知，确诊伴发狼疮肾炎后，可通过穿刺确认肾炎分型。

图片来源：中国临床医生杂志, 2015(07):13-16

在行肾穿刺活检的患者中，以Ⅲ型、Ⅳ型、Ⅴ型以及Ⅲ+Ⅴ型和Ⅳ+Ⅴ型的增殖性狼疮肾炎最为多见，也是临床肾炎综合征及(或)肾病综合征表现最为突出的病理类型，发生肾功能损害的比例比较高，Ⅰ型和Ⅱ型狼疮肾炎相对比例低，临床表现多轻微。Ⅵ型硬化性狼疮肾炎多数情况下已经丧失了药物治疗的时机。⁴

治疗方式及经历对蝶友的生存质量影响很大。

可以说，几乎所有的SLE（包括各种器官损伤和分型）都有可能保持的很好，但往往取决于治疗合理与否。

这个治疗合理与否，涉及到是否科学、综合、适度及个人本身的态度等。

因此，确诊SLE后，要在医生的指导下接受规范化治疗，避免过度治疗或者听信偏方、私自停药等蛮干行为。

否则，后悔莫及，后患无穷。治疗的影响，可排在第四位。

身体的基础状态讲的是当事人原来的身体一般情况，这也明显影响着疾病的预后。

千万别小看身体的基础状态，基础状态就是我们所说的经济基础面，基础面改善了（或原本就良好），尽管病情比较凶险，还是有起死回生的可能性。

基础面状态不好，即使病情相对稳定，很有可能重新陷入困境的。

临床观察表明：自我生活态度及情绪特征等也明显地影响着SLE患者的预后。

自我生活态度属于“自愈力”的组成部分。古今中外，睿智者对自愈力都看得很重。

即使激素冲击、联合免疫抑制剂等都可起到治疗作用，但所有这些治疗，都还需激活自身内在的机能状态，才能更好地发挥愈病作用。或者说，要通过调动内在机能才可起效。

故自我生活态度对SLE康复的意义，十分突出。

在一项针对396例门诊患者进行的心理弹性状况研究发现，SLE患者的心理弹性处于较低水平，受文化程度、家庭人均月收入、运动情况、对疾病的认识程度以及焦虑抑郁等因素影响。⁵

我们发现越是抑郁，越是耿耿于怀的，往往SLE治疗的疗效控制越差！因为蝶友整体心身状态不可能处于良好的连续状态之下，没有办法把利于狼疮细胞的生长的内环境加以改善，故一有风吹草动，很可能就复发。

经济状态也是个影响SLE稳定的重要因素。

据《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》数据显示，近8成患者家庭年收入低于10万，超过一半的患者认为治疗为家庭带来的中重度经济负担。³

有一条U字形规律：太有钱的、不理性的，和没钱的都死的快。至少，经济状态要允许当事人有条件能承受必须的医疗费用。

而SLE作为迄今为止需要终身治疗的疾病，想必在经济方面也承受着不亚于癌症患者的压力，因此这个U字形规律对于蝶友而言也有一定的参考意义。

研究表明，人际关系的重要性远远超乎想象。

人际关系可能比水果蔬菜、经常锻炼和定期体检更加重要。

哈佛大学医学院一项对268名男性进行跟踪调查发现，一个人生活中真正重要的就是和别人的关系。研究还发现，常与朋友小聚，适度饮酒者，比滴酒不沾者更长寿。

家庭和人际关系从专业角度来看称为“社会支持”。

而社会支持貌似对SLE患者而言有点“奢侈”。《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》数据显示，接近8成SLE患者选择隐瞒病情，主要原因有避免异样的眼光、避免不必要的同情和担心被歧视。这些都化作无情的枷锁，束缚着SLE患者前行。

除却社会支持，家庭支持也很关键。临床观察发现，有家属陪着来的（老婆陪丈夫来看的，子女陪老爸来看的），比单一自己来看的，疗效要好的多。

这就是家庭支持。对于蝶友而言，是否有家庭支持，不仅体现在疗效上，还体现在复发频率中，家庭支持越充分，复发频率越低。关系和睦，家庭和谐的，往往预后更好，康复者更多。因为他们往往随时可得到正能量的支持。

与健康者为伍。近朱者赤，近墨者黑。

经常与谁在一起也关系到是否能长寿。

弗里德曼表示，群体特种决定个人生活类型，朋友的生活习惯会直接影响你的生活习惯。要想健康，就应该经常和生活方式健康的人交往。

美国甚至有心理学家调查研究后认为：对于女性重症患者，促进康复的最有益武器居然是闺蜜们经常交往聊天，上街购物，喝喝茶等。

我们说，自我价值取向影响到看待各种问题的态度，是比较积极乐观的，还是悲观消极的。

临床观察表明：蝶友们越是积极乐观的，就越容易康复。否则亦然。

互助君接触过的蝶友中，持积极自我价值取向的不在少数，他们大都更容易康复，且康复后其生活也往往更丰富多彩。

文化水准对蝶友的生存时间及质量是有影响的。

还要特别强调：涉及文化水准（其实是文化水准和健康）的问题，即便是普通人也有差异！

已有研究证明：文化水准和寿命的关系是双向的。文化水准高的，通常要比低的寿命更长些；但文化水平低而质朴的，活得很朴素，也可以长命。

总之，影响蝶友们康复的因素很多，我们大致可归纳为上述的 10 大类，且按其影响力排列了顺序。了解这些因素后，我们可以很好地规划自己的康复过程，以其取得最佳的康复疗效。

注意定期进行复查和随访监测对提升生存质量至关重要！