躲避这5大危险因素,将“复发”扼杀在摇篮!

2022-06-14 SLE互助圈 网络

那么哪些因素与SLE复发因素有关呢?

SLE患者而言,SLE就像噩梦一般,从确诊开始就萦绕在人生里,挥散不去,以致于有不少SLE患者杯弓蛇影,将自己活成一个“瓷娃娃”,恨不得隔绝掉空气,在真空环境里生活。

这样就能万无一失吗?人们常说愚者千虑必有一得、智者千虑必有一失。即便是再严密的“防护”也难保不会有漏出破绽的时候,而且长期保持精神的紧绷本身就是最大的破绽。

要想对付狼疮,我们还需要找对方式方法!

由于SLE诱因多,导致疾病长期处于非常不稳定的情况下,缓解和复发交替出现,令患者心力俱疲。因此决定SLE患者的预后质量,关键在于能否有效的防止复发,并及时实施有效的预防和治疗措施有着密切关系。

那么哪些因素与SLE复发因素有关呢?我们可以从以下方面考虑:
   1. 年龄    
据,《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》报告,SLE发病年龄集中于21岁~40岁之间,育龄期女性。因该年龄段患者激素波动幅度较大,对疾病有一定诱导的作用。故育龄期女性及绝经前后的女性,应该加强随访。
   2.出现特异性的狼疮症状 

经临床调查显示,如果处在缓解期的病人出现了以下几个情况,就要认真考虑SLE的复发:

  • 原因不明确的发热(不是感冒或者肺部感染);

  • 新鲜的皮疹(多发于脚趾或其他部位);

  • 明显的脱发情况;

  • 关节肿痛再次发生;

  • 口鼻部位出现新鲜的溃疡;

处于稳定期的患者一旦出现上述几种情况,极为可能是SLE正在转为活动期。

  3.复查时指标的浮动   

复查随访的目的在于监测疾病活动情况,SLE患者不可分裂每次指标结果,应联合起来看。举个例子,如补体C3一直保持数值变动不大的偏低表现,则不太具备指示疾病活动的意义,但若补体C3是持续走低,有幅度的下降,此时就要引起警惕。

除此之外,出现胸水或心包积液、蛋白尿增多、白细胞或血小板数量下降、抗双链DNA抗体滴度升高、血沉增快等,都是狼疮复发的指标信号。

  4.情绪  

据调查研究显示,SLE患者在日常生活中,有相当一部分存在着焦虑甚至抑郁的现象。对疾病的抑郁和焦虑会导致自然杀伤细胞(natural killer cell,NK)的活性下降,进一步诱导疾病复发。

  5.其他  

除了以上的人体直接相关的因素外,还有这些外在的因素也会为狼疮的复发推波助澜。

  • 用药不当:服用异烟肼、青霉素等可能诱发狼疮的药物或是私自减药、停药都有可能导致病情反复。

  • 感染:感染已成为导致SLE患者死亡的主要原因,其危害性不能小觑,在疾病和药物的双重影响下,SLE患者被感染的几率更大。

  • 不当的生活方式:习惯熬夜、外出时为做好防晒、饮食重口、过度劳累、迷信保健品等这些错误的生活习惯,都将成为狼疮的催化剂。

复发是狼疮患者难以逃避的现实情况,如果不重视复发的预防,那么有可能在再次复发时加重对器官的损伤,让前期的努力付之东流,大大影响生存质量甚至生存时间。

我们知道哪些方面影响SLE的复发,那么如何预防复发转移?

1)预防感染:

预防感染性疾病是防止复发的重要环节。在日常生活中,SLE患者需要从衣、食、住、行各个方面注意对自己的保护。

衣着应注意保暖、避免受凉,应季着衣。时值春天,早晚温差大,大家要选择轻薄好增减的衣服,早晚多一件外套,一方面可以保暖一方面可以减低上呼吸道感染风险。

同时,尽量减少去人流量大的公共场所,降低感染风险。在室内应注意维护室内环境,注意通风,定期透气,但也需避免着凉。若出现咳嗽、咳痰、发热等呼吸道感染症状应及时就医,遵医嘱治疗。

保持口腔清洁。口腔内中细菌存量丰富,患者需注意保持口腔清洁,早晚刷牙, 饭后漱口,同时还需注意有无口腔糜烂、溃疡、牙龈脓肿的发生。若患者近日内有反复出现的口腔溃疡 ,应警惕 SLE 的急性复发,需及时就诊。

皮肤护理方面,如有皮肤瘙痒,切忌抓搔、挤压, 防治发生皮损和感染,应及时于皮肤科就诊。注意会阴部清洁和内衣清洗,降低泌尿系统感染风险。

注意饮食,避免消化道感染。腐败变质的食物或生食易引起消化道感染,SLE患者应避免食用。

2)谨遵医嘱用药:

首先我们需要认识到药物在SLE治疗中的重要性!尽管糖皮质激素等药物存在一些不良反应,但它们仍然是SLE治疗的基石。

SLE患者必须坚持长期服药,切忌自行减量或停药。更不应自行在现有治疗药物基础上填加其他药物。同时,我们还应避免使用来路不明的保健品、未经药监局认证“神药”。

青霉胺、异烟肼、氯丙嗪, 含雌激素的避孕药普鲁卡因胺、肼苯哒嗪、卡托普利、γ-干扰素等可诱发SLE复发。因此,SLE患者因其他疾病需要使用相关药物时,应先咨询风湿科等科室的医生,在专业人员的指导下选用合适的药物。

3)合理选择妊娠期:

未育的女性SLE患者可先暂缓怀孕计划,采取避孕措施,例如宫内避孕、安全套等为主,而不宜口服避孕药,待病情长期稳定后再考虑妊娠。

一般认为,SLE患者适宜妊娠的条件是:

妊娠时疾病缓解长于5-6个月;肾功稳定,血清肌酐清除率≥ 50 ml/min,尿蛋白<3.08 g/24 h,血清补体正常;不伴有心内膜炎、心肌炎、心衰,无肾衰或肾小球肾炎、肾病进展,持量每日 <7.5 mg/d;未使用免疫抑制剂。已孕SLE患者需及时就医,由医生结合孕期和病情综合考虑后给出治疗意见。

4)保持心情愉悦:

抑郁与SLE复发息息相关。情绪低落,可导致免疫功能低下,不利于调动机体免疫功能,消灭狼疮细胞,必要时需要心理医生的介入,但更重要的是,患者自身维持一个平常心态,积极面对。
保持好心情小tips:
①释放情绪:找到适合自己宣泄的方式,比如唱歌、散步、定期朋友聚会等等。
②转移注意力:重新拾起自己热爱的事情,比如绘画、书法、骑行等,让自己充实起来。
③更换环境:比如旅行、度假,离开自己熟悉的地方,换个地方就会换个心情。
④自我暗示:告诉自己开心也是一天,不开心也是一天,而且情绪不好带来特别多的危害,百害无一利,还不如保持好心情,乐观面对。
⑤阅读:看励志、轻松诙谐的书籍,不仅带我们逃离现实世界,而且也可以让我们切身体会发生在其他人身上的喜怒哀乐,可以从中获得对抗困难力量,所有人的一生都是伴有挫折的,有些人的故事很精彩,有些很平淡,区别的地方在于你是否具有勇气,以及怎么样面对人生中的疾风。

5)其他:

日常戒烟戒酒,谨慎食用保健品。饮食多样化,合理忌口。避免富含激素、红肉等食物摄入,多食用新鲜蔬菜、水果、蛋白质食物,增强免疫力,增加抗病能力。
我们总结一下要点,预防的重点在于定期检查、终身随访、必要时参与治疗、保持心情愉悦等等,其中终身随访和定期检查是重中之重,要遵医嘱,不要掉以轻心哦。

作者:sle互助圈

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