建议将"痴呆"更名

2016-12-21 贾建平 神经空间

在临床实践中,对影响工作、生活和社交能力的严重认知障碍英文称为dementia,中文称为痴呆。英文是这样解释dementia的:是一种广泛的脑疾病引起的长期的、逐渐思维和记忆能力下降而影响了个人日常功能的疾病(Dementia, is a broad category of brain diseases that cause a long term and often gradual decrea

在临床实践中,对影响工作、生活和社交能力的严重认知障碍英文称为dementia,中文称为痴呆。英文是这样解释dementia的:是一种广泛的脑疾病引起的长期的、逐渐思维和记忆能力下降而影响了个人日常功能的疾病(Dementia, is a broad category of brain diseases that cause a long term and often gradual decrease in the ability to think and remember that is great enough to affect a person's daily functioning)[1]。然而,痴呆在中文中有白痴和呆傻的意思,显然有贬义,有失患者尊严,使患者和家人难以接受。

"痴呆"是一综合征,第一位原因是阿尔茨海默病(Alzheimer's disease, AD),它在100多年前首次被德国医生阿尔茨海默先生发现并命名。目前有关AD的发病机制学说较多,以β-淀粉样蛋白学说和tau蛋白学说最为主流,此外胆碱能损伤、自由基损伤、兴奋性氨基酸毒性、钙平衡失调、基因变异、内分泌失调以及其他相关炎性反应学说也逐渐被关注和重视[2],从目前的AD名称来说,不能概括这些病因,只是为了纪念阿尔茨海默医师而命名。我国对AD俗称为"老年性痴呆" ,学名为"阿尔茨海默病" ,无论是在用词规范抑或是社会伦理关怀方面应用"老年痴呆症"命名AD已不太恰当,但"阿尔茨海默病"念起来有些拗口。目前状况亟待改变。

一、AD更名现状

由德国医生阿尔茨海默首次发现的"老年性痴呆"在西方发达国家一直沿用"阿尔茨海默病"这一医学专有名词进行称呼。几十年来日本一直将此病称为"老年痴呆症" ,但由于此词存在贬义,无形中给患者及其家属或照料者带来了精神压力。其他也有相似的情况,更名的呼声越来越高,下面是亚洲地区更名情况及其分析。

日本厚生省在网上列出了6个代替名词,即"认知症、认知障碍、遗忘症、记忆症、记忆障碍、阿尔茨海默病"等,广泛征求公众意见进行更名,最终将"老年性痴呆症(指AD)"改为"认知症" ,并在日本国内得到了很好的普及和推广[3]。但笔者认为,AD是痴呆的第一大原因,如果命名为认知症,上一级的痴呆怎么更名呢,更名触一发而动全身,应考虑到和其上下范畴隶属的关系。

在中国香港AD现已被称为"认知障碍症" ,同样,以症为结尾,难免有综合征之意。还有此名含义比较宽泛,难以代表AD的以记忆损害为核心的特点。中国台湾地区则将其命名为"老人失智症" 。笔者认为,AD的初期未必全面"失智" ,该名也有夸大的趋势和贬义。虽然在2012年10月,我国卫生部已正式提出应将"老年痴呆症"一词规范化命名为"阿尔茨海默病" [4],但由于此词相对较长,艰涩难读,并不利于推广。中央电视台也曾举办过类似的网上征名活动,总投票数接近90万,其中得票数最高者为"脑退化症" ,因此有人建议大陆是否也可效仿日本、中国香港和中国台湾的做法,将"阿尔茨海默病"或"老年痴呆症"更名为通俗易懂的"脑退化症"等,摒弃"老年痴呆症"一词说法,同时将专业名词"阿尔茨海默病"用于正式场合或规范化的书面语言上。笔者认为这个名字没有积极向上的含义,也没有一个明确的病理学基础,和脑老化难以区分,很难概括出AD的核心特点。

二、 "老年性痴呆症"更名势在必行

1. "老年性痴呆症"患者远离社会和治疗:

语言存在潜在判断性, "老年痴呆症"给患者一种贬义的标记和辨识,加重心理负担,使他们排斥就诊,远离社交,甚至导致抑郁状态出现。有文献报道焦虑和抑郁在AD早期比较常见,随着病情进展可能会逐渐加重[5],且老年期抑郁症和AD两者之间可能存在着共同的病理改变[6],我们不能以外在的心理刺激加重这一类症状。因此,我们应注意用词不能蕴含贬义,关注和保护患者的自尊心,使他们远离不良心理状态。与此同时,这种贬义的标识也会波及照料者,加重护理负担的同时也给照料者增加了潜在心理压力。Koyama等[7]发现痴呆照料者的心理健康状况与正常人相差甚多,内心负担及痛苦感与日俱增,需要采取相应的措施疏解他们内心的痛苦,得到社会及家庭的支持[8]

2. "老年痴呆症"的流行,使错误使用无限扩大化:

"痴呆或老年性痴呆"一词的滥用,常使老年良性健忘或其他因素导致的非痴呆性遗忘与其混淆。Reisberg等[9]研究表明约95%处于总体衰退量表(Global Deterioration Scale)中遗忘阶段的社会老年人群在大于3年的随访过程中并未出现临床症状的进展。同时流行病学证据表明年龄相关性记忆障碍(age-associated memory impairment)是非进展性的,它是一个因正常老化而导致的现象,而非从正常老化进展到AD病理过程中的一环[10]。老年性健忘不一定进展为痴呆,而歧视性称呼已从患者延伸至正常老年人,这一点应引起广泛重视。此外,几年前一个新的词汇"认知脆弱(cognitive frailty)[11]"被提出,它是指在老年人群中好发的以认知障碍为主要表现的异质性临床综合征,其认知症状是由于身体因素导致,排除了AD或其他类型痴呆的影响。原因可能是脑血管损伤、血脑屏障破坏或氧化损伤导致脑白质疏松症或其他炎性因子释放作用所引起[12]。尽管临床症状与AD有相似之处,但并不属于AD。这种类似AD临床症状但不属于痴呆范畴的疾病不在少数,而被笼统地称为"老年痴呆症"委实不妥。

三、更名的建议及其理由

建议将"痴呆"更名为认知症,这个词虽然指代不明确,但是比较中性,认知已被熟知指记忆和各种功能,症指一种综合征,包含了各种原因引起的认知功能障碍,比较接近痴呆的含义。

建议将"阿尔茨海默病"更名为"阿默病" ,其中默代表脑功能沉默还能恢复之意,又能保持原名的含义,念起来又短,既保持了原有的科学意义,又比较简单,易于推广。

建议将原来的血管性认知障碍改为血管性认知症,其中非痴呆性血管性认知障碍(vascular cognitive impairment no dement)改为血管性认知症-轻度,而血管性痴呆(vascular dementia)改为血管性认知症-重度。其他旧称中的各种有定语冠名的痴呆均改为认知症。

笔者深知, "痴呆"更名不是一件易事,但是到了我们该提出来思考的时候了。随着人口平均寿命的延长,我国逐渐进入老龄化社会,关注老年人身心健康也应得到各界的广泛关注。 "老年痴呆症"更名只是消除歧视呼吁社会人士关爱老年患者的开始,而如何完善中国医疗服务体系和社会保障制度,是我国今后需要面对的更大挑战。


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    2016-12-21 知难而进

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