世界血友病日：相互支撑，共建家园

为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自1989年起，将每年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。2015年是“世界血友病日”设立的第27年，今年的主题是“Building a Family of Support”，意为“相互支撑，共建家园”。

什么是血友病？

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病主要分为A、B两种类型，前者体内缺乏凝血八因子(FVIII)，后者缺乏的是凝血九因子(FIX)，其中血友病A更为常见。

根据世界卫生组织（WHO）和世界血友病联盟（WHF）1990年联合会议的报告，血友病A的发病率为15~20人/10万人口，欧美各国统计，为5~10人/10万人。我国血友病的患病率为2.73人/10万人口，其中血友病A约占80%，血友病B约占血友病的20%。

血友病的危害有哪些？

血友病最常见的表现就是出血，包括外伤后出血及自发性出血（没有任何外伤的情况下自动发生的出血）。通常，患儿在开始爬行和走路之前很少有出血发生。随着年龄的增长，活动的增加，患者发生出血会越来越常见。出血可以导致肌肉和关节疼痛肿胀，并造成肢体活动受限。如果患者反复关节出血而不能得到及时治疗，可以出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血及内脏出血等还可能直接危及生命。因此血友病患者曾经被称为“玻璃人”。

为爱转发，我们的祝福

TsuiDan：心中的奔跑永不停歇，希望每一個血友病患者都健康平安。

翁美玲--美玲：【今天，一起关爱“玻璃人”】“妈妈，请别拦着我/让我去跑，让我去奔跑/我想奔跑，我要尽情地奔跑！”奔跑、玩耍，这在血友病儿童眼里，竟成了一种奢望。一点小伤就血流不止，换颗牙齿都可能致命……他们是血友病患者，因凝血功能障碍被称为“玻璃人”。今天#世界血友病日#，关注血友病，有爱不孤单！

福建大林2012：让社会共同关爱血友病人，让他们能够正常生活，回馈社会，创造自我价值！

中国血友之家官方微博：关注#世界血友病日#，一起参与#最强支撑#挑战与血友病人一起，相互支撑，共建家园！

淡漠痕迹king：以前并不知道血友病到底是什么，后来通过看小说才知道，一点伤害都有可能成为致命的原因，脆弱不是他们想要的，确是他们无法避免的！为他们祝福:愿你们健健康康，永远不会受伤！

三甲医院网：世界血友病日，一起关怀“玻璃人”！[心]

漂洋过海的罗纳尔多：看过一期对他们的访谈，这些病人都很坚强，希望能帮助他们的人还是尽自己所能帮助他们下！感激不尽！

AlexandraCumberbitch：心塞，生来就不是那么健康的孩子，要好好的生活下去，保护好自己。希望我们的正能量idol也保护好自己，看着你因为一点儿小伤就流那么多血真的心疼。

姜堰发布：【今天，请为他们转发微博[心]】一点小伤就会血流不止，换颗牙齿都能致命，想奔跑却只能静静站在窗前……他们是血友病患者，因为凝血功能障碍，稍有不慎便出血不止，被称为“玻璃人”。目前我国血友病患者总数超过10万，不进行治疗，就会残疾甚至死亡。今天，世界血友病日，关爱“玻璃人”，为爱转发！

安阳职业技术学院：今天，世界血友病日，关爱“玻璃人”，为爱转发！

《共同的家》

零点乐队

——献给所有的血友病患者

黑暗之中梦是发光的眼睛

每个人都是一盏灯

血液之中病魔在放纵

就快要熄灭了光明

我们用双手为你挡风

为你守候灿烂星空

血液在呼吸中彼此互动

拥抱让爱密不透风

来吧，为了一个勇士的梦

来吧，来吧，一起踏上血友之征

来吧，为了这片灿烂星空

来吧，来吧

来吧，点亮每一个人每一盏灯

来吧，来吧 让真心融化血友病痛

来吧，因为我们拥有共同的家

来吧，来吧

来吧，为了一个勇士的梦

来吧，来吧，一起踏上血友之征

来吧，为了这片灿烂星空

来吧，来吧

来吧，点亮每一个人每一盏灯

来吧，来吧，让真心融化血友病痛

来吧，因为我们拥有共同的家