5.10 世界狼疮日丨这7个SLE诊疗陷阱,踩过的都后悔了

2022-05-10 梅斯医学 网络

5.10日是国际狼疮日,这些诊疗过程中的坑,你一定不要踩。

每年的5.10日是国际狼疮日,在我国有100多万的狼疮患者,中国狼疮患者占据全球约1/4,其死亡率比世界平均水平高出11倍,此病尤其多见于15-45岁与领取的女性,有超过50%的狼疮患者存在焦虑抑郁

 

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系统性红斑狼疮(SLE)也是风湿免疫科接诊最多的疾病之一,本文梳理在红斑狼疮诊疗的过程中常见的陷阱,希望可以帮助各位医生和患者。

01抗核抗体不适合普筛

抗核抗体英文简称为“ANA”,是血液中的一类蛋白质,源自身体抗感染系统,即免疫系统。正常情况下,免疫系统会在发生感染时产生抗体,后者会攻击引起感染的病原体。
如果免疫系统工作不正常,则有时会产生攻击自身的抗体,即自身抗体。这便是自身免疫性疾病。
 

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抗核抗体对SLE的诊断非常重要,多个指南给予了抗核抗体非常重要的地位。但是抗核抗体的特异性并不高,有相当一部分抗核抗体阳性的并未患有SLE。有研究指出,健康人群中ANA的阳性率高达11.27%,且年龄越大,阳性率越高,但是大部分为低滴度(1:100、1:320)。因此抗核抗体并不适合用于普筛,只有当病人有SLE相应的症状,怀疑是否患有SLE时,做抗核抗体检查才有意义。
同样,抗核抗体也不需要作为一项常规的检查。抗核抗体并不能作为反映病情活动度的指标,也不能提示是否有并发症,抗核抗体的诊断意义大于病情判断意义。

02狼疮患者不一定会出现面部红斑

 

虽然面部“蝶形红斑”是系统性红斑狼疮的标志临床表现之一,但是并不是所有的红斑狼疮患者都会出现面部红斑的症状。所以不能因为患者无面部红斑就排除SLE的诊断

 

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系统性红斑狼疮的本质就是血管炎,血管遍布全身除了面部出现红斑之外,在身体的其他部位也有可能出现红斑,只要是肉眼看得见的皮肤都容易出现这些症状,但是也并不一定是所有的患者都会出现红斑系统性红斑狼疮的临床表现多种多样,除了面部红斑之外,还会有其他症状,需要具体症状具体判断。

03小范围的指标波动,不一定提示疾病活动

判断病人的病情活动度不能仅仅看单一的指标的异常,我们都知道任何实验都可能有误差,统一标本反复检测时,检测的数值可能不尽相同。
 
例如测补体数值时,同一个标本测出来的波动幅度有可能高达8%。所以对于补体数值低于8%的情况,是否真的可以凭此确定病情的活动度?需要临床医生综合其他指标和临床表现综合判断
此外,血细胞数值的变化,补体的波动固然可以反馈SLE的活动性,但是也有可能是感染的并发症,例如细小病毒B19可以引起全血细胞减少,一过性再生障碍性贫血等。
综上,医生在判断患者病情的时候不能拘泥于单个指标和化验单,要结合患者的病史、临床表现等综合判断患者的病情活动度。

04除了合并症外,也应该关注患者的社会和生活问题

医生除了要关注患者有无狼疮的并发症例如:狼疮肾炎、肺动脉高压、血细胞减少、感染、心包积液等外,还应该关注狼疮患者其生活和社会问题。

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患者近期是否有备孕需求?若有的话如何调整用药,有无必要请妇产科会诊,共同制定患者的备孕计划。

患者是否注意防晒?阳光照射会加重SLE患者的皮肤以及内脏损害,应该避免强阳光照射,特别是夏天应该注意做好防晒(戴帽子、打伞、防晒霜等)。

患者有无疫苗接种需求?了解患者有无疫苗接种计划(新冠疫苗、HPV疫苗等),需要结合患者的病情建议患者疫苗接种的时机。

患者是否有不良生活习惯?患者是否吸烟、酗酒,是否肥胖、是否有规律做有氧运动?

患者心理健康情况?有超过半数的SLE患者或多或少的都有心理方面的问题,在患者就诊时也应该注意患者的心理健康情况,必要时可以请精神心理科联合会诊。

05患者治疗期间切勿频繁更换医院

系统性红斑狼疮是一项慢性的需要长期治疗的疾病,许多患者在接受治疗1-2周内没有获得明显的好转往往可能会频繁的更换医院,最终导致病情无法得到稳定的控制而加重,导致后期的治疗更加的困难。所以想要控制病情,应该找一个专业且正规的医院,积极配合医生的治疗,不要频繁更换医院。

另一方面,医生也应该做好患者的沟通工作,告知患者其疾病的发展情况以及给予患者科学且合理的预期,在患者对治疗有疑问的时候做好耐心的解释工作。这些都有助于提高医患之间的信任度,进而提升患者的依从性

06患者迷信各种民间偏方和小广告

越是难以治疗的疾病越是民间偏方和小广告的重灾区。特别是一些所谓的“赤脚大夫”手里面的祖传秘方,患者在选择这些治疗方式的时候要慎重。一方面其成分不明,大概率含有大量激素,虽然可能在短时间内“奇效”,但是大剂量激素会让你的病情长期控制雪上加霜最后导致严重的并发症,神仙也难救。
 
另一方面,作为医生,在询问病史的时候也应该注意患者有无服用此类偏方的病史,甚至患者正在服用此类偏方,应该及时做好患教,阻止患者继续服用此类药物

07患者切勿私自停药

 

许多患者,往往认为“不疼了”“不难受了”“没有不舒服了”就是病情好了,痊愈了,就私自停药了。这是完全错误的,系统性红斑狼疮是免疫系统疾病,他不像感冒,治好了就可以停药了。之所以你觉得系统性红斑狼疮“好了”,并不是它痊愈了,是你吃的药物起了作用,它们帮你暂时的“打败了”这个疾病
 
如果你私自停药,没有“武器”和“士兵”帮你去战胜SLE,它很快就会重振旗鼓,继续“搞事情”的。
 

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同时作为医生,也应在患者就诊的时候和患者强调切勿私自停药,并告知其停药的不良后果。
 
正是因为系统性红斑狼疮是一个“难搞”的疾病,更加需要医生和患者齐心协力,以科学的诊疗方法为武器,最后祝大家“战狼”成功

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