每年的5.10日是国际狼疮日,在我国有100多万的狼疮患者,中国狼疮患者占据全球约1/4,其死亡率比世界平均水平高出11倍,此病尤其多见于15-45岁与领取的女性,有超过50%的狼疮患者存在焦虑或抑郁。
系统性红斑狼疮(SLE)也是风湿免疫科接诊最多的疾病之一,本文梳理在红斑狼疮诊疗的过程中常见的陷阱,希望可以帮助各位医生和患者。
01抗核抗体不适合普筛
02狼疮患者不一定会出现面部红斑
虽然面部“蝶形红斑”是系统性红斑狼疮的标志临床表现之一,但是并不是所有的红斑狼疮患者都会出现面部红斑的症状。所以不能因为患者无面部红斑就排除SLE的诊断。
系统性红斑狼疮的本质就是血管炎,血管遍布全身除了面部出现红斑之外,在身体的其他部位也有可能出现红斑,只要是肉眼看得见的皮肤都容易出现这些症状,但是也并不一定是所有的患者都会出现红斑。系统性红斑狼疮的临床表现多种多样,除了面部红斑之外,还会有其他症状,需要具体症状具体判断。
03小范围的指标波动,不一定提示疾病活动
04除了合并症外,也应该关注患者的社会和生活问题
患者是否注意防晒?阳光照射会加重SLE患者的皮肤以及内脏损害,应该避免强阳光照射,特别是夏天应该注意做好防晒(戴帽子、打伞、防晒霜等)。
患者有无疫苗接种需求?了解患者有无疫苗接种计划(新冠疫苗、HPV疫苗等),需要结合患者的病情建议患者疫苗接种的时机。
患者是否有不良生活习惯?患者是否吸烟、酗酒,是否肥胖、是否有规律做有氧运动?
患者心理健康情况?有超过半数的SLE患者或多或少的都有心理方面的问题,在患者就诊时也应该注意患者的心理健康情况,必要时可以请精神心理科联合会诊。
05患者治疗期间切勿频繁更换医院
系统性红斑狼疮是一项慢性的需要长期治疗的疾病,许多患者在接受治疗1-2周内没有获得明显的好转往往可能会频繁的更换医院,最终导致病情无法得到稳定的控制而加重,导致后期的治疗更加的困难。所以想要控制病情,应该找一个专业且正规的医院,积极配合医生的治疗,不要频繁更换医院。
另一方面,医生也应该做好患者的沟通工作,告知患者其疾病的发展情况以及给予患者科学且合理的预期,在患者对治疗有疑问的时候做好耐心的解释工作。这些都有助于提高医患之间的信任度,进而提升患者的依从性。
06患者迷信各种民间偏方和小广告
07患者切勿私自停药
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