线上患者教育：构建模式+传递知识

近日，美国在线患者交流平台PatientsLikeMe展开的针对癫痫病人的调查显示，在线病人社区能提升病人的自我效能提升和自我管理。调查显示，有将近一半的被调查者表示病人社区确实能够更好的控制他们的病情并理解他们自身的发作周期。

但在最近出版的Journal of the American Medical Informatics Society中有一篇论文则显示，医院内部的病人平台对患者教育和提升患者主动性没有作用。这项调研在位于芝加哥的Northwestern Memorial Hospital进行，一共抽取了两百个病人。有80%的病人在调研过程中至少使用了一次这一平台，57%的病人每天都使用这一平台。但在随后的测试中，这些住院病人并没能准确回答出平台上的一些知识点或者相关的指导内容。

这两组调研显示，在没有外部干预和互动的前提下，患者认知和学习的意愿并不强。院内的患者教育更多的是希望能够通过静态的提供知识和信息来达到目标，但正如调研所显示的，静态的效果总体依旧较差。而根据PatientsLikeMe的调研，在线病友社区的互动确实能带动一定的患者自我意识的提升和对健康管理的重视，但整体的促进作用较为有限。

从上述的结果来看，线上患者教育的推动和发展并不容易。尽管价值医疗非常强调患者参与（Patient Engagement），但病人更看重的是疾病发生后的问诊以及与医护之间的沟通，对于静态的宣教毫无兴趣。在上述的院内患者平台上，病人唯一记得住的就是有关主治医生的信息，这说明病人最关心的还是医生以及与医生之间的互动。其实，住院病人是最好的受教育群体，如何有效的抓住其住院的时间点来对其进行全方位的教育是非常有价值的。

因此，在这点上来看，病友社区的优势要相对明显一些。在同一类疾病的病友之间，有关如何有效的自我管理和控制疾病的信息更容易传播和记忆。但是，病友之间的交流并不一定准确，互相给出的建议更多的只能作为补充，核心依然是需要医护的参与。

所以，线上患者教育的着力点不可能是建立一套完整的知识体系或者依靠病友社区就能成功，而是需要设计一套完善的流程。在这套流程中，病人作为受教育的核心，医护人员、病友社区和医生社区都可以参与进来。在这一体系中，医生可能更多的是指导和监控的作用。医生社区可以作为专业性的平台输出一定的知识体系并撰写出针对不同疾病的文章，而护士则可能更多的是去帮助医生去教育和回答病人问题，特别是一些较为普遍性的健康管理的问题。而在离开医院之后，病友之间对于疾病治疗过程中的一些基本的问题以及精神上的鼓励也非常重要。病友社区在这方面能发挥一定的作用。

回到中国来看，由于对医生的信任度不高，病人对疾病知识的需求量相对还是较大的。在很多情况下，医生给出的治疗方案完全忽略病人自身健康因素，甚至是以收入为目的的，医生也不在乎病人的心理。因此病人更倾向于询问自己信任的人，或者通过公开途径收集信息。因此，通过权威性和有针对性的为患者提供教育服务是具有一定市场的，也是受到患者欢迎的。但这又涉及到谁来服务的问题，如果医生的经济动力依然集中在产品上，是没有这个动力来做好患者教育服务的。社区医生虽然在产品上的动力不强，但由于整体收入有限，对患者教育的积极性其实也不高，而且患者本身对其信任度也较低。

不过，线上患者教育在中国还是有机会的。随着基础医疗的发展，将加强对基层医生的培训和对患者的教育结合起来，在线上构建一个完善的医患沟通平台。通过培训社区医生来让他们成为真正能进行有效患者教育和健康管理的主力。但这一模式构建的前提是基础医疗能有较大的发展，基层医生的积极性能被调动起来，否则仍将是流于形式而无法展开。

（原文标题：线上患者教育成效不明 任重道远）