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葡萄牙关于急性卟啉症的共识：诊断、治疗、监测和患者转诊
共识
EN
2023-11-02
一个多学科小组详细阐述了一份共识文件，旨在为急性卟啉症的高效、及时诊断提供指导，并为葡萄牙患者及其家属的治疗和监测提供循证建议。
急性卟啉症的关键术语和定义：欧洲卟啉症网络领导的国际德尔菲共识的结果
共识
EN
2023-04-17
就描述急性卟啉症的 9 个重要术语的定义达成一致代表了卟啉症社区向前迈出的重要一步。它将有助于更准确地比较卟啉症中心和临床试验的结果，并为制定循证临床指南提供强有力的框架。
红细胞生成性原卟啉症和 X 连锁原卟啉症诊断和管理的循证共识指南
指南
EN
2022-08-30
Porphyrias Consortium of the Rare Diseases Clinical Research Network发布共识指南：红细胞生成性原卟啉症和 X 连锁原卟啉症诊断和管理
2022 循证共识指南：红细胞生成性原卟啉症和X连锁原卟啉病的诊断和管理
指南
EN
2022-08-27
红细胞生成性原卟啉症和X连锁原卟啉病是汉奸的遗传性光损伤，本文主要针对红细胞生成性原卟啉症和X连锁原卟啉病的诊断、检测以及治疗提供遵循共识指导。
2021 比利时专家共识声明：急性肝卟啉症
共识
EN
2021-08-07
急性肝卟啉症是由于肝内卟啉代谢紊乱所引起的间歇发作性腹痛、呕吐、便秘及神经精神症状等一系列症候群。本文主要针对AHP的病理生理学、临床表现以及流行病学、治疗等内容进行简要概述。
比利时急性肝卟啉症专家共识声明 2021
共识
EN
2021-08-04
急性肝卟啉症 (AHP) 是一组四种不同的罕见至极罕见、严重使人衰弱、有时甚至致命的疾病，它们严重影响患者的生活：5-氨基乙酰丙酸 (ALA) 脱水酶缺乏性卟啉症 (ADP)、急性间歇性卟啉症 ( A
2017 急性肝卟啉症的评估和长期管理建议
其他
CN
2017-06-12
急性肝卟啉症是由于肝内卟啉代谢紊乱所引起的间歇发作性腹痛、呕吐、便秘及神经精神症状等一系列症候群。由于其临床表现于其他临床常见病症相似，其诊断经常错过或延迟。本文的主要目的是为急性肝卟啉症患者的监测和管理提供框架从而确保患者得到最优结局。
