世界血友病日 关注血友病患者儿童期规范治疗
健康指南 在日前北京血友之家罕见病关爱中心举办“相互支撑 共建家园”的世界血友病日公益纪念活动上,专家指出血友病的治疗关键是早期持续性规范治疗同时呼吁自我治疗、按需治疗。血友病作为一种遗传性疾病，由于先天缺乏凝血因子，仅靠自身机能出血难以控制，严重情形下甚至有性命之忧。当面临关节出血时，患者通常会伴随一种出血预感，早期产生灼热感或针刺感，随后出现关节僵硬、疼痛、血肿；而这种血肿可能会引发组织
科技日报 - 血友病，儿童期，规范化治疗 - 2015-04-17
我国拟建血友病国家诊疗体系
今年4月17日是第24个世界血友病日，主题为“共同努力，缩小差距”，卫生部在京召开2012年血友病管理工作研讨会。会上，卫生部医政司副司长郭燕红表示，根据血友病的特点和我国血友病诊治工作现状，将考虑建立血友病国家和省级诊疗体系。 据估算我国有10万名血友病患者，其中需
健康报 - 血友病，国家诊疗，医保，保障 - 2012-04-20
Blood：TAFI激活缺陷是A型血友病关节出血的主要原因
关节出血在先天性血友病中很常见，但在获得性A型血友病（aHA）中罕见，而且原因不明。为探究先天性血友病关节特异性出血的关键机制，研究人员对比aHA野生型小鼠（予以抗-FVIII抗体）和A型先天性血友病（FVIII-/-）小鼠关节损伤和尾部横断后的出血表型。聚焦于凝血酶激活纤溶抑制剂(TAFI）以探究其是否对aHA关节出血具有保护作用。与野生型aHA小鼠相比，予以抗FVIII抗体处理的TAFI-/-
MedSci原创 - 血友病，关节出血，TAFI - 2018-07-20
Haemophilia：血友病髌骨股骨关节形态学分析——病例对照研究
血友病关节病的形态学改变包括髌骨变小和中间倾斜，外侧髁和经髁轴变窄，并伴有髁间深度减小。这些改变必须牢记，尤其是在关节置换术前和术中评估时
MedSci原创 - 血友病，病例对照研究，髌骨股骨关节 - 2024-02-28
HAEMOPHILIA：血友病性关节炎患者韧带病理变化和表达观察
嗜血性关节炎(HA)是血友病患者最常见和最严重的并发症，可导致晚期关节功能障碍和残疾。
MedSci原创 - 血友病性关节炎 - 2021-10-29
Blood：定期更换凝血因子显著帮助减少血友病关节出血发生
这项研究证明了采取预防性措施定期更换凝血因子对于预防血友病关节出血事件发生有明显的帮助。为执行这一措施和疗法提供了数据依据和支持。
MedSci原创 - 血友病，关节出血，更换凝血因子 - 2017-04-28
世界血友病日：相互支撑，共建家园
为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自1989年起，将每年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。2015年是“世界血友病日”设立的第27年，今年的主题是“Building a Family of Support”，意为“相互支撑，共建家园”。 什么是血友病？血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺
MedSci原创 - 世界血友病日 - 2015-04-17
2020 国际建议：获得性血友病A的诊断和治疗
获得性血友病A（AHA）是由抗凝血因子VIII(FVIII)自身抗体中和引起的一种罕见的出血性疾病。本文主要针对AHA的诊断和治疗的相关内容提出指导建议。
Haematologica. 2020 May 7. - 血友病 - 2020-05-16
NEJM：基因疗法再创颠覆性突破，有望治愈血友病！
你了解血友病吗？即使是一些看起来非常简单的事情，比如伸手去拿壁橱里的东西，或者伸手去绑鞋带，都会引发麻烦。来自加拿大的比尔就是一名血友病患者，在此次研究中，比尔加入了血友病基因治疗计划。
medicalxpress - 基因，血友病 - 2017-12-08
Ulus Travma Acil Cer：膝关节置换术中血友病和非血友病患者镇痛药消耗的比较
血友病患者的急性术后疼痛管理应计划为个性化、多模式预防和先发制人的镇痛
MedSci原创 - 膝关节置换术，镇痛药消耗 - 2022-10-30
2020世界血友病日：打造血友病规范化诊疗体系，为血友家庭打造线上“身心避风港”
2020年4月17日是世界血友病日，今年的主题是“援助+团结”（Get + involved），呼吁每一个人积极行动起来，从身边做起，全球协作，共同为实现。
MedSci - 2020-06-03
NEJM：严重血友病的基因疗法
最近，圣裘德儿童研究医院、伦敦大学学院（UCL）和皇家自由医院开发的一种基因疗法，通过提供一种安全可靠的凝血蛋白Factor IX，改变了严重血友病B患者的生活，可让一些患者选择一种更积极的生活方式。
生物通 - 血友病，基因疗法 - 2014-11-24
血友病诊断与治疗中国专家共识
中华血液学杂志 - 2011-03-01
【盘点】血友病近期研究一览
4.17日是世界血友病日，也是第31个世界血友病日。血友病是一种X性染色体隐性遗传性的出血性疾病。该疾病是一种先天性凝血因子缺乏的遗传性疾病，虽然目前血友病还无法彻底治愈，但通过积极的预防和规律性的替代治疗，可以减少对生活的影响。那么近期有关血友病的研究有哪些呢？
网络 - 血友病 - 2019-04-18
2014 获得性血友病A诊断与治疗中国专家共识
一、定义获得性血友病A（acquired hemophilia A，AHA）是以循环血中出现抗凝血因子Ⅷ（FⅧ）的自身抗体为特征的一种自身免疫性疾病。其特点为既往无出血史和无阳性家族史的患者出现自发性出血或者在手术、外伤或侵入性检查时发生异常出血。二、病因与流行病学AHA年发病率约1.5/10万，致命性出血发生率高达9%~31%。
中华血液学杂志.2014,35(6):575-576. - 血友病，诊断，治疗，专家，共识 - 2014-06-15
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