罕见病日｜从戈谢病治疗20年看罕见病救助，困难究竟在哪？
比起常见病、慢性病，另有一些患者，在很长一段时间，连自己得的是什么病都不知道。误诊率高，确诊难，诊断时间长，即使确诊可能也无药可用，即使“幸运”的有药可用，也会面临高额的治疗费用，很多人不得不因此放弃治疗，坚持下来的家庭很多因病快速致贫、返贫——这就是“罕见病人”普遍面临的困境。罕见病是人类疾病史上唯一以发病率/患病率/患病人数为界定标准的综合病种，但事实上，罕见病并不罕见。按官方数据，中国罕
澎湃新闻 - 罕见病，戈谢病，救助 - 2019-03-01
医院不是“救助站”，三无病人，谁来买单？律师给出了说法！
导 语：碰上急救病人，医院全力抢救，可是病人命是赎回了，医药费我却找不到人来承担，听听律师怎么说！这些病人没钱、没证件、没家属认领，欠下巨额费用给医院出了一道难题。在广医四院的一间重症监护室里，42岁的何谦躺在靠窗的病床上，他的脸色黯淡无光、双眼紧闭……自从因为脑出血被紧急送院一直处在昏迷中的他，已在这里躺了两个多月，却没有一个亲人前来探望。在医院里，他有一个特殊的身份：没钱、没证件、
广州日报 - 病人欠费，法律，贫困病人 - 2016-04-13
世界首例产妇肺移植手术背后：患病网红不听医生劝阻执意怀孕
8月10日，江苏省无锡市人民医院官网详细公布了世界首例产妇肺移植的救治过程。此前两天，手术主刀医生、该院副院长陈静瑜在长篇博文《沉重揪心的世界首例产妇肺移植》中写道，希望此类手术仅此一例。世界首例产妇肺移植患者是一位42岁、被确诊患有“先天性心脏病、房间隔缺损伴肺动脉高压”的女性。怀孕初期，产科专家、多学科联合会诊意见等都不支持患者继续妊娠和分娩，患者却执意怀孕并在网上高调宣布。首都医科大学附属
科技日报 - 产妇，肺移植，医患 - 2018-08-16
今年产假婚假怎么休？看看各地出台的新政策！
伴随新修订的《人口与计划生育法》实施，“全面两孩”政策正式落地。为与新法规定相适应，多地加快修订本地区计生条例。目前，广东、湖北、天津、浙江、安徽、广西等6省份新条例已出炉，晚婚晚育假均已取消，而产假及陪产假则做了相应延长，其中，广西的陪产假已增至25天之多。此外，北京、山东、吉林、山西等地也酝酿出了各自的计生条例修正案草案。未来，各地婚假、产假如何休？陪产假、护理假增加多少？何种情况下可安排
中国新闻网、新华网 - 全面二孩，晚婚假，产假 - 2016-01-18
1例Dubin-Johnson综合征婴儿的临床特征及ABCC2基因型研究
患儿，男，9.5个月，因发现肝功能异常9个月入院。因早产生后在当地人民医院住院治疗，入院第5天出现皮肤巩膜黄染，经蓝光照射等治疗后黄疸减轻，住院10d好转出院。生后25d时因黄疸加重入当地儿童医院就诊，肝功能检查提示总胆红素（Tbil）、结合胆红素（Dbil）、非结合胆红素（Ibil）、总胆汁酸（TBA）均显著升高（表1）。肝炎病毒及TORCH检查均阴性，葡萄糖-6磷酸脱氢酶（G6PD）活性正常，
中国当代儿科杂志 - Dubin-Johnson综合征，婴儿 - 2020-01-20
四川医生获彭丽媛点赞 孙仕丽：做了结核病防治人员该做的事
彭丽媛和现场参会者分享了担任世界卫生组织结核病和艾滋病防治亲善大使和中国结核病防治形象大使十多年来的经历和感受，介绍了中国结核病防治工作人员和义务宣传员们扎根基层、默默无闻、无私奉献的感人事迹
健康界 - 四川医生，结核病，防治人员 - 2018-09-30
疫情下报考医学专业人数增加 医界前辈的“开学第一课”讲了啥？
新冠肺炎疫情下的开学季，医学界的“后浪”们备受关注。记者采访了解到，今年多所医学院校线上生源普遍报满，像报考清华医学院、协和医学院的上线人数比去年增加了近30%。目前，不少同学
新华网 - 疫情，医学界，医学人数 - 2020-09-03
「此文一出」网上对医务人员的谩骂之声少了很多 ！
有人问：你的职业是治病救人救死扶伤？ 我回答：不，我只是个医生！ 有人问：你是白衣天使？ 我回答：不，我只是个医生（医务人员）！ 有人问：你们是人类健康的守护神？ 我回答：不，我只是个医生（医务人员）！ 有人问：你为了患者的健康牺牲了自己的健康，过劳死前还说，等等，我还有病人没看完呢？ 我回答：不，我只是个医生（医务人员）！我不知道
医院院长 - 只是医生，医学人文，医闹 - 2016-04-21
施一公：父亲是我最崇拜的人
1975年，施一公与父母摄于河南驻马店镇。作者提供，《赛先生》独家图片。 施一公（清华大学教授） 父亲很希望我有一个响亮一点的名字，取意“一心为公”，作为我的名字。父亲赋予这个名字中的寓意，在我一生中的很多重要关头，潜移默化地影响着我的选择。 常常有学生和朋友问我：这辈子你崇拜过谁？我过去48年唯一崇拜的人是我的父亲。在我的生命中，父亲对我产生了至关重要的影响。 我的籍贯是
赛先生 - 施一公，父亲 - 2015-03-04
“小三阳”就不用担心？危害可能超“大三阳”！
很多慢性乙肝患者甚至非肝病专科医务人员，都普遍存在一种认识，那就是认为“小三阳”好而“大三阳”不好，只要“大三阳”转成“小三阳”，就可以高枕无忧、不用治疗了。专家表示，这种想法大错特错，如果“小三阳”患者乙肝病毒DNA呈阳性，且肝功能检查反复波动，就必须进行治疗，否则对身体危害更大，更容易转化为肝硬化和肝癌。
广州日报 - 小三阳，大三阳，检验医学 - 2017-10-08
毛囊角化病伴抑郁障碍1 例
患者女， 28 岁，头面角化性丘疹13 年，泛发全 身8 年。13 年前无明显诱因头皮出现散在分布的 针头大小毛囊性角化性丘疹，伴有油腻性结痂，逐渐 增多扩大，延及额部、耳后、口周，不痛不痒。8 年来 颈部、双腋下、胸部、腹部、腹股沟、双手足相继出现 类似针头至粟粒大小红褐色角化性丘疹或疣状斑 块，伴有恶臭及轻度瘙痒。病情夏季加重，冬季可减 轻。患者曾在多家医院治疗( 具体诊疗不详) ，效果 欠佳
中国皮肤性病学杂志 - 毛囊角化病，抑郁障碍 - 2019-10-30
苏大教授参与研发Nusinersen，成FDA首批治疗SMA的药物
导读 12月24日，美国食品药品监督管理局（FDA）批准了脊髓性肌萎缩症（ SMA）反义核苷酸治疗药物Nusinersen（商品名Spinraza）上市，这是首个获批用于治疗SMA的药物。在药物研发过程中，苏州大学神经科学研究所华益民教授付出了无数的汗水与努力，做出巨大的贡献。
生物探索 - 苏大教授，研发Nusinersen，FDA首批，SMA，药物 - 2016-12-29
器官移植那些事
问：“器官移植？这怕是多数人在电视头才看得到的剧情，华西专家的义诊我们都喜欢，但这个……感觉有点不实际呢？”
四川大学华西医院 - 器官移植，四川大学华西医院，血亲 - 2020-06-10
医学制药词汇N
索引：医学制药词汇A 医学制药词汇B 医学制药词汇C 医学制药词汇D 医学制药词汇E 医学制药词汇F 医学制药词汇G 医学制药词汇H 医学制药词汇I 医学制药
医学制药 - 2010-07-07
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