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《第二批<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>目录》公布，收录86种<font color="red">罕见</font>疾病

《第二批罕见病目录》公布，收录86种罕见疾病

时隔5年，重磅更新

网络 - 罕见病，罕见病目录 - 2023-09-20

我们为什么要关注<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>？

我们为什么要关注罕见病？

罕见病用药困境与抉择。

MedSci原创 - 罕见病，罕见病新药，罕见病研究，罕见病治疗，罕见病药物 - 2020-11-30

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>救命药为何总缺货？

罕见病救命药为何总缺货？

卵巢恶性生殖细胞肿瘤患者小雪，可以踏实地回家了。就在不久前，她的家人、医生和更多爱心人士还在焦急万分，因为救命药平阳霉素，全国断货了。一个月前，安徽省肿瘤医院迎来一位特殊的病患——12岁女孩小雪，罹患晚期卵巢生殖细胞肿瘤，若不接受有效的系统治疗，年轻的生命将会在青春期前夭折。卵巢恶性生殖细胞肿瘤过去几无治愈可能，直至医学界发现平阳霉素等药物，患者生存率达到85%。由于需求渺茫，厂家纷纷停产，市

人民日报 - 孤儿药，罕见病，缺货 - 2015-12-16

那些针对<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>的重磅药

那些针对罕见病的重磅药

Acalabrutinib是 BTK 的一种选择性不可逆抑制剂（acalabrutinib 与靶标上的 Cys481共价结合），用于治疗转甲状腺素蛋白家族性淀粉样多发性神经病 (TTR-FAP)。

网络 - 孤儿药，罕见病 - 2023-03-16

国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日 阿里健康升级<font color="red">罕见</font>病中心为患者找药

国际罕见病日 阿里健康升级罕见病中心为患者找药

今年2月28日是第十四个国际罕见病日。据统计，截止2020年2月，我国罕见病患者总数超2000万人，每年新增患者超过20万。

医谷网 - 患者，阿里健康，罕见病日 - 2021-03-07

国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日 | <font color="red">罕见</font>病患儿家长：不怕药贵，就怕药没了

国际罕见病日 | 罕见病患儿家长：不怕药贵，就怕药没了

成骨不全症、先天性肾上腺皮质增生症、高胰岛素血症性低血糖症……这些让大部分人感到陌生的名词背后，其实承载着一个个家庭的辛酸。

金羊网 - 罕见病，生存状况，困境 - 2018-02-28

JAMA：<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>诊断的新思路

JAMA：罕见病诊断的新思路

罕见病的诊断和治疗一直都是难题，而测序技术的出现则带来了一丝曙光。一般来说，患者出现一些症状后，通常先看医生，然后开展外显子组测序，并借助研究人员，找到分子机制。

生物通 - 罕见病，外显子组测序，新生儿筛查检测 - 2015-04-10

<font color="red">罕见</font>病例：少见部位的木村<font color="red">病</font>

罕见病例：少见部位的木村病

木村病（Kimura'sdisease）是一种少见的慢性炎性增生性异常。一般表现为头颈部皮下的无痛性包块。最好发于颈部1,2区淋巴结。它的存在表明木村病可能是一种过敏反应。不过，木村病的真正的致病原因仍不清楚。木村氏病通常仅限于皮肤、淋巴结、和唾液腺。但有报道木村病和肾病综合症患者存在可能的关联。木村病好

华斌的超声世界 - 木村病 - 2016-12-29

国家<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>医学中心设置标准

国家罕见病医学中心设置标准

为贯彻落实党中央、国务院决策部署，按照《国务院办公厅关于推进分级诊疗制度建设的指导意见》(国办发〔2015〕70号)、《国家医学中心和国家区域医疗中心设置实施方案》(国卫办医函〔2019〕45号）及&

卫健委官网 - 罕见病医学中心 - 2023-01-03

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>病例报告写作规范专家共识

罕见病病例报告写作规范专家共识

制订发表清单以提高罕见病病例报告质量。方法通过文献复习,制订罕见病病例报告备选发表清单14款48项条目;对备选发表清单条目以背靠背方式征询专家意见。结果通过实名邀请制方式发放专家意见征询单65份,在限

临床儿科杂志 - 罕见病病例报告，写作规范 - 2022-03-15

这种<font color="red">病</font>不仅<font color="red">罕见</font>而且极易误诊！

这种病不仅罕见而且极易误诊！

原发性肺动脉肉瘤是一种罕见的疾病，在临床上极易与肺血栓栓塞症（肺栓塞）相混淆。以下3例是经手术证实的原发肺动脉肉瘤病例。

肺血管病 - 罕见，误诊 - 2018-03-06

<font color="red">罕见</font>病患者的好消息！21个<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>药品下月降税

罕见病患者的好消息！21个罕见病药品下月降税

国务院近日提出，从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。虽然具体降税药品清单尚未公布，但是对全国2000多万罕见病患者来说，这无疑是一个好消息。首批降税的21种罕见病药品清单虽然还未正式发布，但专家透露，去年11月，国家药品监督管理局和国家卫健委就已经遴选出了48个临床急需境外新药，包括21种罕见病药物。戈谢

央视网 - 罕见病，患者，降税 - 2019-02-18

最新更新《第二批<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>目录》的首位<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>——软骨发育不全

最新更新《第二批罕见病目录》的首位罕见病——软骨发育不全

一文汇总软骨发育不全（achondroplasia，ACH）的诊疗全过程

MedSci原创 - 2023-09-25

梅栏访 | 对话赛诺菲中国<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>业务掌舵人俞蕾：<font color="red">罕见</font>病患者是<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>领域发展的第一源动力

梅栏访 | 对话赛诺菲中国罕见病业务掌舵人俞蕾：罕见病患者是罕见病领域发展的第一源动力

自2018年我国制定《第一批罕见病目录》，对罕见病给出“中国定义”算起，国内罕见病领域加速发展已有整整5年。在临床用药需求推动下，罕见病药物市场持续升温。本期《梅栏访》由梅斯医

MedSci原创 - 梅栏访 - 2023-07-27

【专题】 改善生命质量，携手对抗罕见病十周年：2.28国际罕见病指南合集

每年2月的最后一天是国际罕见病日，2017年的国际罕见病主题是“研究”，口号是“研究带来无限可能”。罕见病属于发病率极低、很少见的疾病。约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致，其中一半的罕见病患者在出生时或者儿童期即可发病，病情常常进展迅速，通常会危及生命。对于罕见病的诊疗，我国尚处于起步阶段，大家对罕见病的认知不够、预防意识有待加强，有一步部分医务人员对罕见病缺乏诊断治疗经验和研究，误诊率高，本专题

血友病，常染色体显性多囊肾病，淋巴管肌瘤病，半乳糖血症 - 2017-02-28

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