整合罕见病防治资源 提升罕见病诊治能力
中国罕见病联盟正式成立。联盟选举北京协和医院赵玉沛院长担任理事长，北京协和医院张抒扬副院长担任副理事长、秘书处秘书长。联盟的成立，旨在促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我国生物医药发展和医学技术进步。
北京协和医院 - 罕见病，防治资源，诊治能力 - 2018-10-30
罕见病不再“罕见”？孤儿药市场前景良好
导语：罕见病泛指一类发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，包括Alpers综合征、软骨发育不良、甲基丙二酸血症、白化病、戈谢氏病……罕见病，又称“孤儿病”，泛指一类发病率极低的疾病世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为“患病人数占总人口0.065-0.1%的疾病或病变”。中国罕见病发展中心（CORD）创始人和主任黄如方先生曾在报告中这
生物探索 - 罕见病，药物 - 2016-09-20
ONCOLOGIST：免疫治疗对这一进展神速的罕见肿瘤竟显了神效
宫颈神经内分泌肿瘤仅占宫颈恶性疾病的2%左右，属于罕见疾病，临床常规治疗手段有限。本例患者在接受一线化疗后，疾病迅速进展，提示预后不佳。并且考虑患者疾病进展迅速，且肿瘤负荷很大，专家组针对主要病灶进行了立体定向放疗，以期一定程度
肿瘤资讯 - 免疫治疗，肿瘤 - 2017-06-23
ECMO辅助下罕见巨大气管内肿瘤切除术麻醉管理一例
术前诊断：气管肿瘤：性质待诊；高血压2级。拟在全身麻醉下行“气管内肿瘤切除、气管重建术”。
临床麻醉学杂志 - ECMO，罕见，巨大，气管内，肿瘤 - 2019-04-03
中国罕见病参考名录（含147种罕见病名单）
罕见病，也称“孤儿病”，绝大部分属于先天性疾病、慢性病，发病率极低且常常危及生命。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/2500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准
新康界 - 罕见病 - 2016-10-01
罕见胃肠道肿瘤的最新临床研究进展—肛门癌、小肠癌和阑尾癌
SCCA是一种罕见的恶性肿瘤，其发病率呈上升趋势。目前关于早期SCCA的试验（通过降低CRT的水平，提高生活质量，同时保持疗效）正在进行。
苏州绘真医学 - 小肠腺癌，胃肠道肿瘤，肛门癌，阑尾癌 - 2023-12-31
罕见病日 | FDA：用新举措迎接罕见病挑战
2月的最后一天是国际罕见病日。虽说是罕见病，但这些患者加起来的数量并不少。仅在美国，就有多达3000万人受罕见病影响——相当于每10个美国人中就有一名罕见病患者。从罕见癌症到遗传代谢疾病，现在已知的罕见病超过7000种。而可悲的是，有一半受罕见病影响的是儿童。
药明康德 - 罕见病，FDA，挑战 - 2018-02-28
隐藏在鼻息肉、胰腺肿瘤背后的罕见病，医生：发生在体内的任何部位
IgG4相关性疾病(IgG4-Related Disease, IgG4-RD)是一种自身免疫性疾病，表现为多脏器肿大和功能异常，以血清IgG4水平升高为特点。
MedSci原创 - IgG4相关性疾病，IgG4-RD - 2024-05-13
稀世罕见：多个罕见影像学特殊征象齐聚一身
脑桥梗塞引起的双侧小脑中脚（MCP）高信号虽不常见，但已有报道，见于 Wilson 病（WD，又称肝豆状核变性）和其他疾病。
放射沙龙 - 肝豆状核变性，脑桥梗塞，大熊猫脸”征 - 2022-10-29
中国罕见病现状
国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的。从全球罕见病的发展来看，中国要比美国、加拿大、澳大利亚、法国、日本及巴西等国家要晚很多，在科研、诊治、权益保障、社会宣传等各方面都要薄弱。目前中国罕见病的现状主要有以下几点：一、罕见病医学研究、诊疗水平低下中国最早的有关罕见病的医学法规是在1999年出版的《药品注册管理办法》中提到罕见病
罕见病发展中心（CORD）主任黄如方 - 罕见病 - 2018-08-23
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