狼疮患者想要科学减停激素，看这一篇就够了！

糖皮质激素是系统性红斑狼疮（SLE）常规治疗过程中最常用的药物之一，可以快速抑制机体的免疫状态和减轻临床症状。但糖皮质激素的中长期治疗也会产生很多副作用，因此要根据病人病情，在持续稳定的基础上逐渐减少激素用量。如何科学地减激素是每个SLE患者都应该了解的事情，不然就容易出现以下两种错误的极端：第一，在病情稳定后自己把激素停了。这种情况一般是病情比较严重时使用大量激素冲击治疗，结果病人出院病情稳定后就不听医嘱停用激素，这样短期看来不会复发，但是疾病损伤一直在积累，等到三个月或半年后，就会出现严重复发。

第二，短期内大量减少激素用量。比如有的病人在使用激素一个月后，自觉病情好转就大量减少激素用量，这样做的结果会导致治疗不彻底，只是症状改善，不能达到完全缓解状态。

激素的治疗是把双刃剑，科学地使用才能充分发挥其治疗疾病的作用。激素使用一般是遵循“起始足量，逐渐减量，长期维持”的总原则。

激素减量的前提是病情持续稳定，即临床症状消失，实验室检查指标正常或长时间稳定。另外是尽量不会出现病情复发和反跳。如果病人近期生活或工作环境出现较大变化，则不建议进行激素减量。

对于糖皮质激素治疗重型SLE，中华医学会风湿病分会2010年SLE诊断及治疗指南指出：通常重型SLE的激素标准剂量是泼尼松1mg/kg，每日1次，病情稳定后2周或疗程8周内，开始以每1~2周减10％的速度缓慢减量，减至泼尼松0.5 mg·kg-1·d-1后，减药速度按病情适当调慢；如果病情允许，泼尼松维持治疗的剂量尽量小于10mg。

2019年EULAR最新指南表示，SLE 中长期治疗应该将激素减量至强的松≤ 7.5 mg 或相当剂量，并尽可能逐渐停用激素。

具体而言，每日激素用量在30 mg以下，每次减量需少些，时间要长些，约6~12个月减至15mg；至每日15mg以下维持量时，递减应缓慢，约3~6个月左右，每次减少强的松半片（2.5mg）或1/4片（1.25mg）。

每次减量前观察有无新出现皮疹、关节痛、口腔溃疡、低热、脱发等症状，化验项目中注意有无补体减少，抗ds-DNA抗体转阳或滴度增高，有无蛋白尿和血象变化。确认无问题后方可继续减量。

注意安全用药：

激素治疗会产生很多副作用，如常见的肥胖、骨质疏松、高血压、高血脂、高血糖等，最严重的副作用是长期使用会抑制机体正常的免疫功能，使得人体抵抗力变差。EULAR最新指南中也特别强调了糖皮质激素可引起的较多不良反应，并提醒维持剂量大于7.5 mg/d时，不良反应会显著升高。因此，在维持SLE病情缓解的情况下，应尽可能减少激素用量。

为了应对不良反应，如防治骨头坏死，病人在激素治疗的同时，应定期进行骨密度监测，根据病情补充钙、维生素D，加用双磷酸盐治疗等。

SLE治疗原则以缓解症状、控制病情是首要目的，其次是减少疾病复发和药物毒副作用，减轻器官损伤，提高生存率。只有在合理评估风险的情况下，方可规范撤减激素。切勿盲目停用激素或随意减少用量。鉴于SLE患者个体差异大，建议根据自己的实际情况遵医嘱用药。