千古冤案:只因DNA被退学!!!

2016-02-02 MedSci MedSci原创

http://www.sciencealert.com/a-kid-s-dna-got-him-kicked-out-of-school-in-california

因DNA被退学?!!


这听起来像科幻电影一样,但情况就发生在一个6年级的小孩儿身上!


图片来源:昵图网共享图

几周前,在帕洛阿尔托的一所中学,Colman Chadam正准备升入6年级,却被校方要求退学,原因就是他的父母跟老师说了些关于他DNA的事。

经过基因检测,Chadam具有遗传标记的囊性纤维化——一种罕见的遗传疾病,严重影响肺部和消化系统,患者极易受到感染。有这些标记并不意味着他就患有疾病,且Chadam从来没有发生过任何的相关症状,最最气人的是,他的学校已经有了两个患有囊性纤维化而入学的学生,Chadam整个人都蒙圈了!

依然听起来很疯狂?是的,但也不是。

是,那是因为尽管DNA是这样提示的,但Chadam从未被诊断为囊性纤维症。而学校似乎做了自己该做的,因为患囊性纤维化的病人需要隔离,在碰到特定细菌时,他们很容易发生交叉感染。

“在囊性纤维化患者中,浓厚的粘液会阻塞肺部,并且利于细菌的生长和繁殖。长期的积聚使得他们更容易发生肺部感染,”美国囊性纤维化基金会说。

当学校中有超过一个囊性纤维化的病人,他们之间最好保持至少1.8米的距离。空气中的细菌可随着飞沫传播差不多1.8米的距离。

Chadam的父母宣称他们将儿子的医学信息偷偷的告诉学校后,有一个老师将这个信息泄露给了同校其他患囊性纤维化孩子的父母。他们投诉说Chadam入学会给其他孩子造成严重的健康威胁,因此Chadam被要求退学。

我之所以说“宣称”,是因为这一切发生在2012年,在此之后,Chadam的父母一直努力以基因歧视罪起诉学校。

困难重重的“基因歧视”诉讼

回到2013年,这一家人起诉学校违反了《美国残疾人法》和第一修正案的规定侵犯了Chadam的隐私权,这些诉求被地方法院驳回,但在本月,他们求助于美国联邦第九巡回法院对此案进行审理。美国司法和教育部门的律师对此持支持态度。

这个家庭希望第九巡回法院可以给出一个权威和明确的声明:人们不能仅仅根据基因检测结果就对他人做出如此的事情。不管是出于医学原因还是好玩儿,进行基因检测的人越多,可能出现的问题就越多。对于这些信息可能造成的困扰并不难想象。

这个官司的结局是什么还不知道,但无论是何种结局,在未来基因检测技术不再那么昂贵的时候,它像我们展示了一个非常有趣的范例。对于任何个人、任何父母,有能力进行DNA的检测,那么这种情况的发生将会更加频繁,这是否会阻止人们想知道自己基因的来龙去脉?

正如 Sarah Zhang 给Wired杂志做的报告,当下,2008年联邦反基因歧视法案 (GINA)只在两种情况下明确禁止基因歧视:就业和医疗保险。这意味着Chadams的律师只能调用《美国残疾人法案》(ADA)。但到目前为止都没有人使用GINA以外的法律来进行基因歧视的控诉。

还有这样一个案例:

一名铁路公司的工人因腕管综合征跟公司申请工资补偿,而公司对他进行了基因检测来判断他是否有任何患此种疾病的易感基因。但这个案例是在法庭之外调解的,并不是Chadams需要走的法律程序。“这名工人最终获得了220万美元的赔偿,但由于这个案例是庭外调解而不是法庭决议的,因此并没有走一个使用《残疾人保护法》解决基因歧视的法律程序。”张律师说道。“如果Chadam的案子有了结局,可以对后来的案件发挥指导作用,关于精确指出谁能获得遗传信息,以及可以就此信息作出何种决定。

亲,未来就在不远处,是时候开始弄清我们希望它是什么样子的了。

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