NEJM：Emicizumab用于预防A型血友病患者出血
研究认为，每1-2周1次Emicizumab预防治疗可显著降低A型血友病患者的出血风险
MedSci原创 - 血友病，Emicizumab，因子VIII - 2018-08-30
甲型血友病患者遭遇粉碎性骨折之后
患者，男性，43岁。患者入院前7天推车时车辆下滑，遂右前臂突然用力推车，当即感右肘部疼痛剧烈，伴活动受限。
老年骨质疏松骨折 - 甲型，血友病，粉碎性骨折 - 2018-05-07
世界血友病日 关注血友病患者儿童期规范治疗
健康指南 在日前北京血友之家罕见病关爱中心举办“相互支撑 共建家园”的世界血友病日公益纪念活动上,专家指出血友病的治疗关键是早期持续性规范治疗同时呼吁自我治疗、按需治疗。血友病作为一种遗传性疾病，由于先天缺乏凝血因子，仅靠自身机能出血难以控制，严重情形下甚至有性命之忧。当面临关节出血时，患者通常会伴随一种出血预感，早期产生灼热感或针刺感，随后出现关节僵硬、疼痛、血肿；而这种血肿可能会引发组织
科技日报 - 血友病，儿童期，规范化治疗 - 2015-04-17
山东省A型血友病患者预防治疗的障碍
此次描述性定性研究不仅深入了解了中国A型血友病患者在预防治疗方面遇到的障碍，而且还提出了加强初级保健等概念。
MedSci原创 - A型血友病 - 2023-08-20
J Thromb Haemost：A型和B型血友病患者出血的危险因素分析
在构建PWH出血RAM时，血浆凝血因子水平、出血史应作为推导分析的依据，并应探讨包括抗血栓治疗和肥胖在内的其他危险因素的作用。
MedSci原创 - 危险因素，血友病，出血，定期预防治疗 - 2022-04-16
Octapharma在2018年世界血友病联盟会议上展示Nuwiq对A型血友病患者的益处
Octapharma近日宣布，最近在英国格拉斯哥举行的世界血友病联盟（WFH）大会上介绍了有关Nuwiq对A型血友病患者益处的最新数据
MedSci原创 - 血友病，Octapharma，Nuwiq - 2018-05-29
Blood：艾米珠单抗预防用于A型血友病患者的长期疗效
艾米珠单抗预防法在所有年龄的使用或不使用FVIII抑制剂的PwHA患者中均能有效维持较低的出血率，并且耐受性良好，未出现新的安全隐患
MedSci原创 - A型血友病，Emicizumab，艾米珠单抗 - 2021-04-29
2018 血友病患者择期手术多学科管理建议
血友病患者计划和择期手术需要在多学科专家的参与下进行才能更大程度地确保患者安全，本文是由涉及外科，血液疾病，护理，理疗以及口腔科专业的的专家组成的多学科专家小组共同制定，为血友病患者接受择期手术管理提供指导建议
Haemophilia. 2018 Ju - 血友病，择期手术，多学科管理 - 2018-06-30
Lancet haemat：A型血友病患者采用emicizumab预防出血的效果和安全性
Emicizumab是一种经皮下注射、人源化的双特异性单克隆抗体，已被批准用于治疗所有年龄、有无FVIII抑制的A型血友病患者。现研究人员开展一多中心的开放性两阶段的3期试验，对A型血友病患者采用emicizumab作为预防用药的效果和安全性进行评估。研究人员从多个国家招募年满12岁的重度先天性A型血友病患者（血液中活性正常的FVIII<1%）或伴有FVIII抑制、采用FVIII浓缩剂或替代
MedSci原创 - A型血友病，Emicizumab，出血 - 2019-04-28
血友病患者就诊主要分布在公共卫生中心
血友病(Hemophilia)是一组遗传性出血性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病，是遗传性疾病，通常血友病患儿在开始爬行和走路之前很少有出血发生。随着年龄的增长，活动的增加，患者发生出血会越来越常见，随着在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血及内脏出血等还可能直接危及生命，因此血友病患者与脆骨病、瓷娃娃、及血友病等罕见遗传性疾病患者，都被称为 “
医药地理 - 血友病 - 2018-04-19
2018 专家共识：血友病患者早期肌肉骨骼疾病评估
由于缺乏生物力学变化的研究，血友病患者早期关节损伤经常漏诊。血友病患者关节病变经常需要多种工具综合评价。
国外血液科相关专家小组 - 血友病，肌肉骨骼疾病，评估 - 2018-07-24
2019 意大利共识：血友病患者的实验室检测
血友病是X连锁先天性出血障碍，本文主要针对血友病患者的实验室诊断，旁路药物实验室监测，改良凝血因子实验室监测，接受emicizumab治疗的实验室监测。
网络 - 血友病，实验室检测 - 2019-02-22
Haemophilia ：踝关节病对中度血友病患者的影响
在慢性踝关节疼痛的驱动下，中度血友病和踝关节病患者的HRQoL和足踝特异性结局较差。尽管中度血友病受关节积血和关节病的影响较小，但出血或关节病表型患者在临床上与重度血友病 A 患者相似。
MedSci原创 - 疼痛，关节病，脚踝，中度血友病 - 2022-12-22
Blood：基因疗法可显着降低B型血友病患者自发性出血概率。
血友病B基因疗法旨在改变患者的出血风险，并通过单一治疗提高内源性因子IX(FIX)的活性/合成，从而消除对FIX聚集的需求。AMT-060是由一种腺病毒相关病毒-5（AAV5）载体与驱动密码子最优化的野生型人类FIX基因的表达的肝特异性启动子相结合而成。研究人员招募了10位有严重的出血表现的B型血友病成年患者（FIX≤正常值的2%）进行一多国家的开放性研究。所有受试者检测AAV5中和抗体阴性。10
MedSci原创 - B型血友病，基因疗法，腺病毒相关病毒载体，FIX - 2017-12-17
Haemophilia：成人A型血友病患者的健康效用指数分析——回顾性研究队列研究
A型血友病患者的效用低于一般人群。慢性疼痛被证明是与健康相关的生活质量的一个重要的、主要的因素。研究对于评估A型血友病相关成本效益分析中的健康结果至关重要
MedSci原创 - A型血友病，回顾性研究，健康效益 - 2024-03-27
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