国际罕见病日：Share your colours，在每一天
2024-03-03 儿科学界 儿科学界 发表于威斯康星
约50%的罕见病在出生或儿童时期发病，是我国5岁以下儿童的重要死因之一。“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”这些可爱的名字其实都对应着一种罕见病，“Q萌”的文字背后是一个个饱受病痛折磨的孩子和家庭。因为
每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。今年正逢闰年，四年才出现一次的2月29日，让2024年的第17个“国际罕见病日”更添几分特殊。罕见病虽然发病率低，但由于这个名称下涵盖的病种多，因此罕见病其实并不“罕见”。全球已知的罕见病超过7000种，我国由于人口计数大，估计罕见病患者近2000万人。
约50%的罕见病在出生或儿童时期发病，是我国5岁以下儿童的重要死因之一。“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”这些可爱的名字其实都对应着一种罕见病，“Q萌”的文字背后是一个个饱受病痛折磨的孩子和家庭。因为疾病的罕见，患儿常常面临着诊断难、治疗难、费用高等问题。
先看见，再重视，才能疗愈。让我们一起从今天开始，持续关注罕见病和罕见病患儿，点亮他们的生命色彩。
（图源：@央视新闻）
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