小查理的生与死：天使已逝 反思长存
2017-08-01 丁好奇 环球医学
我网站持续关注英国宝宝查理（Charlie Gard）的命运。查理2016年8月出生，罹患非常罕见的基因疾病——线粒体耗竭综合症（mitochondrial depletion syndrome）。父亲克里斯（Chris Gard）和母亲康妮（Connie Yates）想去美国寻求实验性治疗，遭英国医院反对。此事引发热议。7月28日傍晚，在一家临终关怀护理院，维持查理生命的设施被移除。天使已逝，但
我网站持续关注英国宝宝查理（Charlie Gard）的命运。查理2016年8月出生，罹患非常罕见的基因疾病——线粒体耗竭综合症（mitochondrial depletion syndrome）。父亲克里斯（Chris Gard）和母亲康妮（Connie Yates）想去美国寻求实验性治疗，遭英国医院反对。此事引发热议。7月28日傍晚，在一家临终关怀护理院，维持查理生命的设施被移除。天使已逝，但反思长存！
查理活下去的微不足道的希望在大人们关于他的纷争中显示殆尽了：
2017年4月11日，英国高等法院判决支持医院申请，认为应当关闭查理的生命维持系统，因为痛苦地延长查理的生命是残忍的；5月25日，英国上诉法院法官不顾查理父母苦苦哀求，仍然维持高等法院的判决，要求关闭查理的生命维持系统；5月31日，英国最高法院虽然受理该案件，但是仍然维持原来判决；6月27日，欧洲人权法院裁定对于此案不予介入；7月10日，查理父母以找到新证据为由，再次申请带查理赴美国接受“奇迹治疗”，案件返回至高等法院；7月17日，美国哥伦比亚大学医疗中心医生平野（Hirano）飞至英国与英国医生进行讨论；7月19日，美国医生平野表示无法说服英国医院认可其治疗方式的有效性；7月24日，根据最新检查结果，美国医生平野也认为，救治查理的时机已过，查理父母不得不撤回向高等法院提出的申请。
查理的生死牵动着无数人的心。超过50万人签署了请愿书，请求法庭不要关闭查理的生命维持系统，同意让查理前往美国接受治疗。梵蒂冈教皇方济各希望给查理提供便利，使其能够转到意大利医院进行治疗。美国总统特朗普也表示愿意为挽救查理生命提供帮助，美国国会专门修改法规，授予查理及其父母美国永久居民身份，欢迎他们前往美国治疗。在各方伸手支援的同时，事件的发源地——英国各界也就该案引发的道德、法律、医疗等问题予以广泛关注并展开深入讨论。
患者无法表达自己意愿 治还是不治谁说了算？
成年人身患不治之症，自然可决定是否继续接受治疗，医院应当尊重患者决定。对于无法表达自己意愿的婴儿，谁拥有接受治疗的最终决定权颇有争议。
英国公共机构对未成年人监护管得很宽，常被吐槽“手伸得太长了”。
不少英国学者认为，在此案中，公共机构已经超出管理界限，在某种程度上侵犯了《欧洲人权公约》第8条所明确的公民家庭生活的权利，导致父母权利完全从属于国家权力。国家机构掌握了未成年人的生死决定权，完全颠覆了家庭与公共服务之间的关系。
如何确保查理的个人利益最大化？
审理查理一案的法庭多次强调，一切决定皆在寻求查理个人利益最大化。法庭认为查理父母与查理在利益上有潜在冲突，因此法庭上不仅有医院、查理父母的代理人，政府还专门指定律师作为查理的代理人。法庭根据三方提供的证据与观点力求做出保护查理利益最大化的判决。但舆论对如何确保查理的个人利益最大化争议很大：从医学发展看，查理是否应以痛苦为代价等待医学上取得突破的可能？从价值判断看，查理的最大利益究竟是顽强地活下去，还是选择有尊严的死亡？人是否拥有死亡的权利？
此外，从医疗资源分配看，查理放弃治疗可以腾出更多医疗资源以备他用。有人质疑医院的决定是国家医疗保障系统下公共机构的惯性思维，从整体上把握医疗资源的有效利用。也就是说考虑的是公共机构利益的最大化，而非查理个人利益的最大化。
更多批评声音认为，虽然这种做法具有所谓的科学性，但其思维背后归根结底仍是功利主义，而人的生命不能因功利原因遭受抛弃。
英美两国态度截然相反 原因何在？
英国和美国本是“好朋友”，为何在此案上反映出迥异的“医疗文化”？
首先，美国接受与提倡“实验性治疗”，认为不论何种治疗，只要存在成功可能性，不管多么渺茫的希望，都不妨试一试。
其次，美国重视病人以及监护人的自主权利，而且医疗服务实行市场化。
此外还有宗教原因。美国天主教势力增强，教徒增多，已成为美国第二大宗教。而天主教徒认为生命至高无上，人有维持生命的义务，因此大多反对自杀，反对堕胎，反对安乐死。在查理一案中，特朗普也表示赞成教皇的提议。美国国家天主教生物伦理中心主任约翰明确表示支持查理父母对查理继续治疗。
欧洲人权法院为何裁决不予介入？
专家分析，首先，案件涉及医疗领域的实验性治疗，触及敏感的伦理道德问题，欧洲人权法院一般在该领域给予成员国法院较大边际裁量权力，因为成员国法院能更好地根据实际情况与专家意见做出裁决。
其次，欧洲人权法院日益重视平衡其与成员国的关系。在英国脱欧的敏感时期，欧洲人权法院更不愿在敏感伦理道德领域挑战英国本国的文化与法律制度。
“天使”离世，不少英国人沉浸在悲伤的情绪中。BBC、天空等电视频道不停地播放相关视频和照片。
查理的生命如此短暂，还没来得及好好看看这个世界。他的逝去是否能改变些什么呢？
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好好关注每个生命
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谢谢关心受益匪浅
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