2021 UKHCDO共识：重症血友病A的免疫耐受诱导（更新版）
2021年8月，英国血友病中心医师组织(UKHCDO)更新发布了重症血友病A的免疫耐受诱导共识。共识纳入了艾米珠单抗作为预防性止血的建议，以降低患者的出血率，促进低剂量和低频率FVIII CFC作为大
Haemophilia.2021 Aug 17. - 血友病A - 2021-08-29
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【专题】 改善生命质量，携手对抗罕见病十周年：2.28国际罕见病指南合集[合集]
每年2月的最后一天是国际罕见病日，2017年的国际罕见病主题是“研究”，今年罕见病日的主题是“研究带来无限可能”。罕见病属于发病率极低、很少见的疾病。约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致，其中一半的罕见病患者在出生时或者儿童期即可发病，病情常常进展迅速，通常会危及生命。对于罕见病的诊疗，我国尚处于起步阶段，大家对罕见病的认知不够、预防意识有待加强，有一步部分医务人员对罕见病缺乏诊断治疗经验和研究，误
MedSci原创 - 血友病，常染色体显性多囊肾病，淋巴管肌瘤病，半乳糖血症 - 2017-02-28
2022 MASAC 文件 271 - 关于在家中为血友病和抑制剂患者使用抑制剂旁路药物的建议
A 型血友病（VIII 因子缺乏）和 B 型血友病（IX 因子缺乏）患者有频繁的出血发作，可以通过输注缺失的凝血因子（分别为 VIII 因子或 IX 因子）或用非凝血因子来治疗或预防替代药物，例如 e
hemophilia - 血友病，抑制剂旁路药物 - 2022-08-18
血友病A：症状体征、病因、流行病学、诊断和治疗
血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。2018年
MedSci原创 - 血友病A - 2022-08-20
Octapharma将在EAHAD第14届年会上展示改善血友病A患者长期健康的长期承诺
Octapharma今天宣布将在欧洲血友病和相关障碍学会(EAHAD)第14届年会上举行一场卫星讨论会和壁报呈报，此次会议将于2021年2月3日至5日以虚拟方式召开。
国际文传 - 血友病 - 2021-01-13
经先前治疗的严重A型血友病该如何治疗？efanesoctocog alpha在临床试验中已达到主要终点
在先前治疗的严重A型血友病患者中进行的 efanesoctocog alpha 的 III 期研究达到了其主要终点，以及一个关键的次要目标。
MedSci原创 - A型血友病，A型血友病患者，efanesoctocog alpha - 2022-03-14
FDA批准Hemlibra用于减少或防止某些A型血友病的出血频率
美国FDA批准了Hemlibra (emicizumab - kxwh)用于防止或减少成人和儿童A型血友病患者出血的频率，这些患者体内有一种叫做因子VIII(FVIII)抑制剂的抗体。"降低出血频率或防止出血事件是血友病患者疾病管理的重要组成部分。这一批准提供了一种新的预防治疗方法，它已经被证明可以显着减少因子VIII抑制剂的A型血友病患者出血的次数。"
MedSci原创 - Hemlibra，A型血友病患者 - 2017-11-19
七十岁的老奶奶得了血友病 这是怎么回事？
提起血友病，很多人都觉得离自己很遥远。不少人认为血友病只是一种遗传性疾病。然而，最近有一位既往健康的老奶奶，突然出现血尿，来医院被查出血友病！这是怎么回事儿？
中国医科大学第一附属医院 - 老奶奶，血友病，病因 - 2019-04-18
2015 UKHCDO草案：严重血友病A儿童一线免疫耐受诱导
2015年11月，英国血友病中心医师组织(UKHCDO)发布了严重血友病A儿童一线免疫耐受诱导草案。
UKHCDO官网 - 严重血友病A儿童一线免疫耐受诱导 - 2017-02-28
中国儿童血友病专家指导意见（2017年）
2011年发表了《儿童血友病诊疗建议》，对于促进中国儿童血友病的规范化治疗起到了极大的指导作用 。如今，随着血友病诊治理念的不断更新和中国经济与医疗水平的迅速发展，2011年版《儿童血友病诊疗建议》难免有需要补充和更新之处。因此，中华医学会血液学分会血栓与止血学组，中国血友病协作组儿童组和中华医学会儿科学分会血液学组的各位专家，结合国际儿童血友病诊疗进展和中国儿童血友病诊疗实践经验，一同提出本指导
中国实用儿科杂志.2017,32(1):1-5. - 中国，儿童，血友病，专家，指导，意见 - 2017-03-30
2016 MASAC建议：血友病和其他出血性疾病患者丙型肝炎的治疗
2016年11月，国家血友病基金会医学科学咨询委员会(MASAC)发布了血友病和其他出血性疾病患者丙型肝炎的治疗建议，用以替代第234号文件，本文针对血友病和其他出血性疾病患者丙型肝炎的管理共提出了8条建议
MASAC官网 - 血友病，出血性，疾病，患者，丙型，肝炎，治疗 - 2017-05-24
2017 UKHCDO指南：血友病急性关节出血和慢性滑膜炎的管理
2017年3月，英国血友病中心医师组织(UKHCDO)发布了血友病急性关节出血和慢性滑膜炎的管理指南，文章总结了血友病急性关节出血和慢性滑膜炎的评估和管理的最佳实践但不涉及外科滑膜切除术，关节固定以及关节成形术
Haemophilia. 2017 Mar 30. - 血友病，急性，关节出血，慢性滑膜炎，管理 - 2017-04-05
《中国儿童血友病专家指导意见（2017年）》解读
血友病作为一种先天遗传性疾病，其诊断治疗在近几年有了较迅速的进展，新的治疗方法和新药层出不穷。该解读主要从目前进展较明显的几个方面如实验诊断、个体化预防治疗、抑制物防控、综合评价体系几个方面进行简述，为理解《中国儿童血友病专家指导意见(2017年)》提供帮助。成都新世纪妇女儿童医院血液科 李晓静,首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心 陈振萍 吴润晖
中国实用儿科杂志.2017,32(1):11-15. - 儿童，血友病，专家，指导，意见 - 2017-03-31
血友病骨关节病超声诊断应用推荐方案和共识（2017年）
血友病是一组遗传性出血性疾病。由于基因缺陷导致凝血因子Ⅷ或Ⅸ(FⅧ或FIX)先天性缺乏，轻微损伤即可造成出血，重者可有自发性出血。出血年龄和出血频度取决于凝血因子缺乏程度。关节出血通常开始于10岁以前，血友病治疗长期目标是终止患者自发性出血事件，通过凝血因子预防治疗管理调整注射周期。识别关节轻微改变并给予适当治疗是保存关节良好功能的前提。
中国实用儿科杂志.2017,32(1):6-10. - 血友病，骨关节病超声诊断 - 2017-08-13
【专题】 改善生命质量，携手对抗罕见病十周年：2.28国际罕见病指南合集
每年2月的最后一天是国际罕见病日，2017年的国际罕见病主题是“研究”，口号是“研究带来无限可能”。罕见病属于发病率极低、很少见的疾病。约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致，其中一半的罕见病患者在出生时或者儿童期即可发病，病情常常进展迅速，通常会危及生命。对于罕见病的诊疗，我国尚处于起步阶段，大家对罕见病的认知不够、预防意识有待加强，有一步部分医务人员对罕见病缺乏诊断治疗经验和研究，误诊率高，本专题
血友病，常染色体显性多囊肾病，淋巴管肌瘤病，半乳糖血症 - 2017-02-28
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