世界血友病日 关注血友病患者儿童期规范治疗
健康指南 在日前北京血友之家罕见病关爱中心举办“相互支撑 共建家园”的世界血友病日公益纪念活动上,专家指出血友病的治疗关键是早期持续性规范治疗同时呼吁自我治疗、按需治疗。血友病作为一种遗传性疾病，由于先天缺乏凝血因子，仅靠自身机能出血难以控制，严重情形下甚至有性命之忧。
科技日报 - 血友病，儿童期，规范化治疗 - 2015-04-17
中国首个血友病援助平台“血友援助之家”成立
与会嘉宾为“血友援助之家”揭牌 摄影 李星杰 3月19日下午，我国首个由媒体和公益组织共同发起的血友病援助平台——“血友援助之家”在北京成立并揭牌。活动发起方代表中国科学报社党委书记、医学科学报社社长刘峰松，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛，中国医学科学院北京协和医院护理专家李魁星，中国医学科学院血液病医院血液内科专家薛峰，上海交通大学医学院附属瑞金医院检验科专家戴菁
科学网 - 血友病，血友援助之家，医学科学报，关涛 - 2016-03-21
我国拟建血友病国家诊疗体系
今年4月17日是第24个世界血友病日，主题为“共同努力，缩小差距”，卫生部在京召开2012年血友病管理工作研讨会。会上，卫生部医政司副司长郭燕红表示，根据血友病的特点和我国血友病诊治工作现状，将考虑建立血友病国家和省级诊疗体系。 据估算我国有10万名血友病患者，其中需
健康报 - 血友病，国家诊疗，医保，保障 - 2012-04-20
Blood：EPCR缺陷或EPCR抗体可预防血友病性关节病
EPCR缺陷可通过减少关节出血预防血友病性关节病。 单剂量EPCR封闭抗体可减轻血友病性关节病的进展。
MedSci原创 - 血友病，滑膜炎，Epcr，血友病性关节病 - 2020-05-01
Clin Gastroenterology H： 非选择性β受体阻滞剂治疗后血管性血友病因子水平降低表明治疗效果良好
非选择性β受体阻滞剂 (NSBB) 除了降低肝静脉压力梯度 (HVPG) 外还可以发挥其他有益作用，这在失代偿性肝硬化 (DC) 患者中可能特别重要。
MedSci原创 - NSBB，HVPG - 2021-07-15
NEJM：基因疗法再创颠覆性突破，有望治愈血友病！
你了解血友病吗？即使是一些看起来非常简单的事情，比如伸手去拿壁橱里的东西，或者伸手去绑鞋带，都会引发麻烦。来自加拿大的比尔就是一名血友病患者，在此次研究中，比尔加入了血友病基因治疗计划。
medicalxpress - 基因，血友病 - 2017-12-08
血友病基因疗法获美国FDA突破性疗法认定
今日，BioMarin Pharmaceutical宣布美国FDA授予其A型血友病基因疗法valoctocogene roxaparvovec（曾用名BMN 270）突破性疗法认定。A型血友病也叫做因子VIII（FVIII）缺乏症或经典血友病，是由凝血蛋白质因子VIII缺失或缺陷引起的遗传病。因为A型血友病是一种X染色体连锁障碍，所以它主要影响男性，每4000-5000名男性中就有一例A型血友病患
药明康德 - 血友病，基因疗法，进步 - 2017-10-27
获得性血友病A导致的凝血功能障碍1例
其发病率远低于先天性血友病A，临床上比较罕见。出血发生突然，多为重度出血，少数患者因延误诊断导致出血而死亡。
“检验医学”公众号 - 获得性血友病A - 2023-05-21
2020世界血友病日：打造血友病规范化诊疗体系，为血友家庭打造线上“身心避风港”
2020年4月17日是世界血友病日，今年的主题是“援助+团结”（Get + involved），呼吁每一个人积极行动起来，从身边做起，全球协作，共同为实现。
MedSci - 2020-06-03
世界血友病日：相互支撑，共建家园
为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自1989年起，将每年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。2015年是“世界血友病日”设立的第27年，今年的主题是“Building a Family of Support”，意为“相互支撑，共建家园”。 什么是血友病？血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺
MedSci原创 - 世界血友病日 - 2015-04-17
Blood：Emicizumab预防用于儿童A型血友病
Emicizumab是一种双特异性的人源化单克隆抗体，通过桥接激活因子(F) IX和FX来恢复A型血友病的FVIII激活功能缺陷。Guy Young等人开展了一项3期临床试验，评估emicizumab预防用于儿童A型血友病的疗效和安全性。招募既往接受过间歇性/预防性旁通药物(BPAs)治疗的受试者，予以皮下emicizumab治疗：A组：1.5mg/kg·周；B组：3mg/kg·2周；C组：6mg
MedSci原创 - Emicizumab，血友病，预防 - 2019-10-14
J Gastroenterology： 血管性血友病因子抗原与血小板比率（VITRO）评分可预测肝硬化患者的肝失代偿和死亡率
血管性血友病因子与血小板的比例（VITRO）反映了肝硬化患者肝纤维化和门脉高压的严重程度，因此可能具有预后价值。
MedSci原创 - 血小板，血友病因子 - 2020-05-01
【盘点】血友病近期重要研究进展汇总
血友病是一种伴X染色体出血疾病，它是由于凝血因子VIII或IX缺乏（分别引发血友病A或B）引起的，其特征为自发性和创伤性出血进入肌肉、关节和体腔。血友病的治疗很昂贵，一名成人患者每年平均花费几十万美元，出血并发症通常导致更严重的疾病，生活质量较差，需要进行骨科手术，寿命缩短。这里梅斯小编整理了近期关于血友病的重要研究进展与大家分享。【1】双特异性抗体ACE910治疗血友病患有严重的A型血友病（
MedSci原创 - 血友病 - 2016-10-09
NEJM：严重血友病的基因疗法
最近，圣裘德儿童研究医院、伦敦大学学院（UCL）和皇家自由医院开发的一种基因疗法，通过提供一种安全可靠的凝血蛋白Factor IX，改变了严重血友病B患者的生活，可让一些患者选择一种更积极的生活方式。
生物通 - 血友病，基因疗法 - 2014-11-24
【盘点】血友病近期研究一览
4.17日是世界血友病日，也是第31个世界血友病日。血友病是一种X性染色体隐性遗传性的出血性疾病。该疾病是一种先天性凝血因子缺乏的遗传性疾病，虽然目前血友病还无法彻底治愈，但通过积极的预防和规律性的替代治疗，可以减少对生活的影响。那么近期有关血友病的研究有哪些呢？
网络 - 血友病 - 2019-04-18
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