我国首部罕见病诊疗指南发布
今日是第11个国际罕见病日。昨日（2月27日），国家卫生健康委办公厅正式发布《罕见病诊疗指南（2019年版）》，这是我国第一部关于罕见病的诊疗指南。
国家卫健委 - 2019-02-28
建议更多罕见病药物纳入医保
彭军接受记者采访时表示，罕见病患者面临诊断难、治疗难、用药难的问题，只有大约1%的罕见病有“特效药”，但价格昂贵，且往往需要长期用药，给患者带来沉重的经济负担。因此，罕见病治疗药物纳入医保尤为重要。
MedSci原创 - 彭军，罕见病，新版医保药品 - 2024-03-06
医保按病种付费的他山之石
目前，国际上已有许多国家和地区实施了按病种付费制度，且基本都采用DRGs付费方式。而我国目前还处在单病种付费的试行阶段，各地病种付费的制度设计都较为简单，不利于按病种付费制度的长远推行。本文系统总结美国、德国、中国台湾医疗保险按病种付费的费用测算与支付方法，深入分析这三个地区在正常/异常病例界定，以及正常/异常病例的费用测算和支付标准制定方面的实际做法，为完善我国按病种付费的制度设计，促进按病本文系统总结美国、德国、中国台湾医疗保险按病种付费的费用测算与支付方法，深入分析这三个地区在正常/异常病例界定，以及正常/异常病例的费用测算和支付标准制定方面的实际做法，为完善我国按病种付费的制度设计，
中国医疗保险 - 医保，病种，他山之石 - 2017-11-25
如何让宝宝远离遗传病？
遗传病是指由于遗传物质改变所引起的疾病，包括基因突变或染色体畸变。遗传病具有先天性、家族性、终身性和遗传性等特点，病人通常表现为智力低下、发育异常、死产和新生儿死亡等。遗传病不仅病种繁多，而且发病率高。
聊聊孕育那些事儿 - 儿科，遗传病 - 2018-08-16
进入糖尿病前期？如何逆转？
当您的血糖水平高于正常，但不足以归类为2型糖尿病时，诊断为糖尿病前期。糖尿病前期是一种早期预警，您的糖尿病风险现在非常高。比正常血糖正常人的风险要高10到20倍。您选择吃什么或避免，会影响这种风险。
medicalxpress - 糖尿病，前期，逆转 - 2017-07-15
新农合要按病种付费！
伴随着医保支付方式的不断改革，按病种付费得到越来越多的推广。如今，这一省将按病种付费这项措施，明确落实到了新农合，基层看病的支付方式将迎来重大改变！
基层医师公社据吉林省卫计委整理 - 医保支付，按病种付费，政策 - 2018-01-08
妊娠期皮肤病用药
妊娠期皮肤病患者的治疗用药原则与非孕皮肤病妇女无太大差别。医师在为女性皮肤病患者开具药物时，应仔细询问是否采用避孕措施，是否准备怀孕，或者处于妊娠期的哪一阶段，以便选择合适的治疗药物。
海龙话皮 - 感染性疾病，炎症性疾病，妊娠期皮肤病 - 2023-02-26
致命的中暑，热射病
近日来，气温逐渐攀升，桑拿天持续，部分地区的体感温度超过50℃。许多地区相继拉响高温红色预警，中午出门简直就是进入了烧烤模式。让人出门就大呼“热死宝宝了”，“热化了”，“热到要蒸发”“一边在繁忙的工作中，一边垂死挣扎在被热死的路上”就连黑人朋友都出来吐槽“中国天气热死了，我要回非洲避暑了……”。当然啦，热化了是不可能的，但是这“热死了”，其实还真是有可能的。据南京市急救中心统计，进入7月份以来
梅斯医学 - 热射病，中暑，预防 - 2016-08-04
别让糖尿病伤害“心灵之窗”！
随着糖尿病患者病程延长，糖尿病视网膜病变的患病率逐年增加，致盲率也逐年升高，到底该怎么办？做好筛查，真的很重要！非增殖性糖尿病视网膜病变（NPDR）和黄斑水肿的患者可能无明显临床症状，因此，从预防性治疗的角度来说，定期做眼底检查尤为重要。不少患者在诊断前常已存在一段时间的高血糖，诊断糖尿病时已发生视网膜病变，因而糖尿病患者在确诊后应尽快进行首次眼底检查和其他方面的眼科检查（详见表1），眼科随访观察
医学界内分泌频道 - 糖尿病 - 2016-12-06
抗“罕见病”，治疗应与科普并重
“瓷娃娃”“月亮的孩子”“不食人间烟火的孩子”……这些看似诗意的名字，背后的真相却是罕见病。据《工人日报》报道，对罕见病诊治这一国际性难题，我国正摸清罕见病发病“底数”，迈出加强诊疗体系建设的关键一步。目前，国家卫健委已成立国家罕见病诊疗与保障专家委员会，并要求从下月起新诊断病例，发现一例，登记一例，努力实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理。
广州日报 - 罕见病，治疗，科普 - 2019-10-29
精神病治疗踏上迷幻之旅
自2009年起，精神病学家Stephen Ross就开始为癌症患者使用裸盖菇素。他认为这能够降低面临死亡的人们的焦虑和痛苦。他的研究将有
科学网 - 精神病，裸盖菇素 - 2014-07-16
山西开展按病种收费改革
山西决定于2018年１月１日起，在省级公立医院开展按病种收（付）费改革，首批推出100个病种，用以控制医疗费用不合理增长，降低群众负担。
新华网 - 按病种收费，医保，医改 - 2018-01-18
神经科罕见病大盘点！
罕见病，又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病。根据WHO的定义，罕见病是患病人数占总人口0.65‰～1‰的一类疾病的统称，其中80%以上属于遗传性疾
MedSci原创 - 罕见病 - 2020-05-29
JAMA：儿童罕见病研究进展
在患者权益保护组织与国会的共同努力下，1983年美国颁布《罕见病药物法案》，使罕见病研究在过去30年中得到迅速发展。美国患病人数低于20万人的疾病被定义为罕见病，政府为补偿了其研发成本在药品销售上实施优惠政策，此法案促进了罕见病群体治疗产品（包括药品、疫苗、诊断试剂）的开发与上市。《罕见病药物法案》出台后，约有3900多种药物向FDA申请罕见病药物资格，其中批准了450多个药品用于治疗约2
生物谷 - 罕见病，儿童 - 2014-05-15
帕金森病：离你我并不遥远
帕金森病已成为仅次于肿瘤、心脑血管疾病等严重危害老年人身体健康的致残性疾病。作为一种神经系统变性疾病，帕金森病在中国约有200万名患者，在65岁以上老年人中，约有1.7%的人患有此病。 年轻人也可能会患病 帕金森病现在已不是老年人的专利了，临床上遇
科技日报 - 帕金森病 - 2015-04-13
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