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<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>将更有保障

罕见病诊疗将更有保障

2月28日是国际罕见病日。2月13日，在国家卫生健康委举行的例行新闻发布会上，北京协和医院副院长张抒扬表示，罕见病患者罕见，具备罕见病诊疗能力的医生更罕见，因此要加大培训力度，提高我国罕见病规范诊疗能力。

健康报网 - 罕见病，诊疗，保障 - 2019-02-14

我国首部<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>指南发布

我国首部罕见病诊疗指南发布

今日是第11个国际罕见病日。昨日（2月27日），国家卫生健康委办公厅正式发布《罕见病诊疗指南（2019年版）》，这是我国第一部关于罕见病的诊疗指南。

国家卫健委 - 2019-02-28

国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日专题|我国首部《<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>指南（2019年版）》发布

国际罕见病日专题|我国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布

2019年2月27日，在国际罕见病日即将到来之际，由中国罕见病联盟、北京协和医院、中国医药创新促进会共同主办的“罕见病药物评估和市场准入研讨会”在北京召开。会议主要围绕罕见病与孤儿药方向药物经济学当下研究的主要框架、国内外研究进展以及如何制定适合中国国情的罕见病卫生技术评估方法与体系展开探讨。同期举行了我国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布会。研讨会由中国罕见病联盟副秘书长、中国医药创新促

网络 - 罕见病诊疗 - 2019-03-05

324家医院建<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>协作网

324家医院建罕见病诊疗协作网

近日，国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》。

健康报网 - 医院，罕见病，协作网 - 2019-02-18

专家呼吁：提升<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>EGPA<font color="red">诊疗</font>水平，让更多<font color="red">罕见</font>病患者“被看见”

专家呼吁：提升罕见病EGPA诊疗水平，让更多罕见病患者“被看见”

近年来，随着医学界对嗜酸粒细胞增多相关疾病的认识加深以及临床上对EGPA的关注提升，这一罕见病的临床研究及实践领域发展迅猛，创新治疗手段不断涌现。

梅斯医学 - 2023-11-07

破解<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>三大难题，京东健康如何找到“药方”？

破解罕见病诊疗三大难题，京东健康如何找到“药方”？

“渐冻人”、“瓷娃娃”、“不食烟火儿童”、“粘宝宝”……这些听起来颇为诗意的

亿欧 - 罕见病诊疗，京东健康，惠民保 - 2021-04-04

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>：太过<font color="red">罕见</font>，难以开发？

罕见病：太过罕见，难以开发？

统计表明，一共有6000-7000种罕见病，患病率为全部人口的6-8%，全球范围看患者数量大约3.5亿。只有5%的罕见病有获得批准的治疗药物。

DIA《全球论坛》 - 罕见病，基因，药物 - 2017-02-28

2.28国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日：<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>指南合集

2.28国际罕见病日：罕见病指南合集

罕见病，又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病。根据WHO的定义，罕见病是患病人数占总人口0.65‰～1‰的一类疾病的统称为罕见病。目前，全球已知的罕见病有近7000种，80%以上属于遗传性疾病，且90%的罕见病是严重性疾病。罕见病约占人类疾病总数的10%，其中约有50%的罕见病患者为儿童，30%的患儿寿命不足五年。2018年2月28日是第十个国际罕见病日，主题为「因你珍稀 所以珍惜」。为了增加人类

MedSci原创 - 罕见病 - 2018-02-27

以创新突破<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>，辉瑞开启血友<font color="red">病</font>治疗“双维达标”新篇章

以创新突破罕见病诊疗，辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章

血友病的治疗是一个综合的体系，需要通过“以患者为中心”的一体化解决方案，整合血友病综合管理全链路相关节点，解决药品、诊疗、支付、护理、心理、患者教育等方面的挑战，以全方位、多层次的综合关爱。

辉瑞 - 2023-11-07

我国<font color="red">罕见</font>病患儿超千万，<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>并不<font color="red">罕见</font>

我国罕见病患儿超千万，罕见病并不罕见

每年二月的最后一天是国际罕见病日，今天是第11届国际罕见病日，也是上海第三届罕见病宣传日。本届国际罕见病日的主题是“罕见病，并不罕见”，因此今年上海市卫计委也相应将本次宣传日的主题定为“关注罕见病，改善诊治环境”。

医学界儿科频道 - 罕见病，患儿，中国 - 2018-02-28

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日 | FDA：用新举措迎接<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>挑战

罕见病日 | FDA：用新举措迎接罕见病挑战

2月的最后一天是国际罕见病日。虽说是罕见病，但这些患者加起来的数量并不少。仅在美国，就有多达3000万人受罕见病影响——相当于每10个美国人中就有一名罕见病患者。从罕见癌症到遗传代谢疾病，现在已知的罕见病超过7000种。而可悲的是，有一半受罕见病影响的是儿童。

药明康德 - 罕见病，FDA，挑战 - 2018-02-28

赵玉沛为<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>发声 中国<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>联盟成立

赵玉沛为罕见病发声 中国罕见病联盟成立

赵玉沛任理事长，中国罕见病联盟成立。

健康界 - 罕见病，联盟 - 2018-10-24

国家卫健委发布第一批<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>协作网医院名单

国家卫健委发布第一批罕见病诊疗协作网医院名单

近日，国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。

新浪医药新闻 - 国家卫健委，罕见病，诊疗协作网医院 - 2019-02-22

整合<font color="red">罕见</font>病防治资源 提升<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>诊治能力

整合罕见病防治资源 提升罕见病诊治能力

中国罕见病联盟正式成立。联盟选举北京协和医院赵玉沛院长担任理事长，北京协和医院张抒扬副院长担任副理事长、秘书处秘书长。联盟的成立，旨在促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我国生物医药发展和医学技术进步。

北京协和医院 - 罕见病，防治资源，诊治能力 - 2018-10-30

中国罕见病现状

国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的。从全球罕见病的发展来看，中国要比美国、加拿大、澳大利亚、法国、日本及巴西等国家要晚很多，在科研、诊治、权益保障、社会宣传等各方面都要薄弱。目前中国罕见病的现状主要有以下几点：一、罕见病医学研究、诊疗水平低下中国最早的有关罕见病的医学法规是在1999年出版的《药品注册管理办法》中提到罕见病

罕见病发展中心（CORD）主任黄如方 - 罕见病 - 2018-08-23

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