Front Immunol:如何系统地评估对银屑病患者的误解程度

     银屑病是一种慢性和复发性炎症性皮肤病。此外，银屑病患者容易患上各种精神障碍，包括抑郁、焦虑、双相情感障碍等。银屑病可能会给患者带来沉重的身体和心理负担，对患者的健康状况、私人生活和职业生涯产生负面影响。

     皮肤病患者，如银屑病、白癜风和麻风病，常避免在公共场合露出自己的皮肤，这主要是因为公众对疾病的认识不足，以及其他文化或社会因素。早在20世纪50年代，Susskin和McGuire就报告说，银屑病患者可能会受到好奇心、敌意和厌恶，因为他们的“不洁皮肤”和公众对传染性的担忧。“银屑病作为非传染性疾病”的宣传可以减轻这些患者的负担。2018年，一项全球调查包括来自31个国家(20个)的8338名中重度银屑病患者。84%的受访者经历过与银屑病相关的歧视和/或羞辱，这对工作、亲密关系和健康状况都有负面影响。银屑病患者在日常生活中可能会遇到社会和心理上的困难，特别是当他们需要暴露自己的身体的时候。有心理困扰的患者可能会失去希望，感觉对疾病失去控制，从而削弱对他们的治疗的反应。近年来，越来越多的研究对银屑病患者的社会人口学特征、疾病相关变量和精神障碍之间的关系进行了研究。皮肤病特异性问卷和疾病特异性问卷均可用于评估银屑病患者的误解程度。这篇综述旨在总结这些常用的问卷和量表，以及银屑病患者研究的最新进展，这可能有助于对这一主题的理解，并为进一步的研究铺平道路。

    1989年，金斯伯格和林克使用“被误解感觉问卷”，系统地调查了100名银屑病患者的被误解经历，并确定了被误解的六个维度。本问卷是一份针对疾病的问卷，由33个项目组成。这六个维度是“对被拒绝的预期、对缺陷的感觉、对他人态度的敏感、内疚和羞耻、遮遮掩掩和积极的态度”。被误解可能导致较差的遵从性和恶化的状况。强调银屑病患者的被误解不仅对他们的生活质量有重要的影响，而且对他们的临床治疗也有重要的意义。2017年，Hawro和他的同事使用被误解感觉问卷评估了115名银屑病患者的被误解情况，发现手背皮损，而不是整体疾病严重程度，与更高的被误解水平相关。这种联系的一个可能的解释是害怕感染，特别是当握手、被触摸或触摸相同的物体时。2020年，Jankowiak和他的同事探索了社会人口统计学变量是否与银屑病患者的被误解和生活质量有关。

    1996年，Schmidott及其同事采用并扩展了被误解感觉问卷，即皮肤投诉体验调查问卷(28份)。该量表用于确定187名银屑病患者的污名体验维度。确定了5个因素，包括自尊、退避、拒绝、沉着和掩饰。该问卷可以评估银屑病和其他皮肤病患者的耻辱经历。同一研究小组还评估了它的有效性，并得出结论，它在评估特应性皮炎和银屑病患者的耻辱感觉方面是有效和可靠的。2003年，研究小组首次使用了皮肤主诉体验问卷的简短版本(30人)。包含23个项目的简表更经济，并且有令人满意的结果。通过因子分析确定了问卷的四个维度，包括自尊受损和退缩、经历拒绝、掩饰和沉着。在银屑病和特应性皮炎患者中，皮肤主诉经历问卷被发现与DLQI有中到高度的相关性。皮肤主诉经历问卷作为皮肤科的专用工具，也常被用来评价银屑病患者的被误解程度。2013年，Böhm和他的同事调查了疾病严重程度、性别、被误解和生活质量之间的关系。采用皮肤主诉经历问卷对381例患者的污名程度进行测量。银屑病的严重程度与较高的被误解程度和较低的皮肤相关生活质量相关。男性和女性经历了不同的社会影响，但污名对生活质量的影响程度相似。2014年，邦格曼和他的同事采用了简明版的“皮肤投诉体验问卷”，并确定污名是生活质量的一个主要预测因素。生活质量进一步是抑郁和焦虑的最强预测因子。

     2003年，李克特量表被用来评估由于皮肤病而感觉到的污名的程度，包括以下六项：由于皮肤病没有吸引力，其他人盯着皮肤病看，其他人因为皮肤病感到不舒服触摸我，其他人认为皮肤病是传染性的，其他人因为皮肤病而回避我，其他人有时会对皮肤病发表恼人的评论。在银屑病和特应性皮炎患者中，该6项被误解量表的Cronbach‘sα>0.8，这代表了良好的内部一致性。作者调查了银屑病和特应性皮炎患者的被误解程度和被误解的预测因素，发现感觉无助感是这两组患者被误解经历的最强预测因素。应该强调两个限制。自我报告方法的使用可能低估了临床状态对污名的贡献。此外，还应考虑其他可能与慢性皮肤病相关的心理因素。此6项被误解量表是皮肤科专用的量表，通常用于被误解调查问卷和皮肤投诉经验调查问卷。这些被误解问卷和其他评估，包括银屑病面积和严重程度指数(PASI)、疾病接受程度(AIS)、生活满意度(SWLS)和DLQ，也集中在疾病严重程度、生活质量和污名感方面。在一项评估阿拉伯银屑病患者被误解程度的横断面研究中，研究人员发现，大多数患者因银屑病而表现出被误解的感觉，面部受累似乎是影响被误解程度的唯一独立因素，ŁAkuta及其同事调查了皮损部位与银屑病患者抑郁、社交焦虑、身体相关情绪和被误解感觉之间的关系。有几个身体部位被确定为“敏感”，银屑病与消极的心理健康有关。另一项研究包括166名斑块型银屑病患者，以确定他们的被误解程度以及被误解程度与其他因素之间的关系。男性、农村居民、未婚人士、病史较长的患者的被误解程度明显高于女性。2021年，科瓦列斯卡和他的同事评估了疾病严重程度对银屑病患者生活质量和污名感的影响(37例)。作者得出结论，疾病的严重程度是生活质量的最强决定因素，被误解程度与PASI评分显著相关。

     应重视帮助患者应对银屑病被误解的方法，并提供必要的心理和社会支持。在一组银屑病患者(64例)中显示了压力对疾病发病和严重程度的潜在影响。因此，银屑病的治疗应该从生理和心理两个方面着手。在银屑病的治疗中强调了其他形式的支持，如放松技术、认知行为疗法和支持小组。皮肤科医生和精神科医生的合作是非常必要的，以管理银屑病患者的污名。德国人已将世界卫生大会的决议转化为针对可见的慢性皮肤病的“去皮肤化”计划。这类活动在受歧视的地区意义重大，需要政策制定者、皮肤科医生、心理学家、精神病学家、研究人员和患者之间的合作。

文献来源： Zhang H,  Yang Z,  Tang K,Stigmatization in Patients With Psoriasis: A Mini Review，Front Immunol 2021;12