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被忽视的 “临终关怀”:生命尽头 你想怎样度过?

2019-7-11 作者:大豆   来源:医学方 我要评论0
Tags: 临终关怀  

死亡”,是中国文化中最忌讳的一个词。

随之而来的,关于生命尽头的一系列话题,在大众中成了不能言明的存在。对于“临终关怀”,人们自然很是陌生。

临终关怀,最早源于 1967 年英国护士桑德斯建立的圣克里斯多费临终关怀医院。

之后的一些年 , 美国、香港等地区相继提出这一概念,并开展了相关服务。

直到上世纪80年代末期天津医科大学临终关怀研究中心正式成立 , 并在第二年建立“临终关怀病房 ”。中国大陆地区也开始跻身于世界临终关怀事业的行列。

临终关怀主要是为临终病人提供舒适的医护环境,给予他们坚强的精神支持,帮助他们完成人生的最后旅途,同时对病人家属给予安慰和关怀,是一种综合性卫生医疗服务。和医院一般意义上的治疗不同,它的目的不是“治愈病人”,不以延长病人寿命为服务宗旨,而是着力提高病人的生存质量。

临终关怀强调病人“优死”的权利。

香港临终关怀中90%为癌症病人,而 45% 死于癌症的病人获得了“善终服务 ”。非恶性疾病病人 , 是指患有心脏疾病、脑血管疾病、慢性呼吸系统疾病、帕金森病和 AIDS 等疾病且病程发展到晚期难以救治的病人。

据 2006年统计,英国接受临终关怀的非恶性疾病病人约占 10% , 而美国有20 - 30%这类病人接受过临终关怀。

但在中国,这个数字就很小了。

癌晚期患者之痛

癌症是除心血管疾病外造成人类死亡的主要原因。随着近些年人们生活品质的改善,环境污染的加剧,生活习惯的改变,各种癌症的发病率反而逐年递增。

癌症的死亡率居高不下。

尤其是癌晚期患者,在近临终期一面需要承担无法治愈的心理压力,又要承受身体上的巨大痛苦。临终关怀对于缓解这些病人的身心痛苦,有着十分重要的意义。

来自湖南长沙的杨奶奶,是肝癌晚期患者。

她早年曾是一名国企职工,目前可以享受职工医保。她生有三名女儿,但女儿们只是为她付了医疗费,并请了一名护工照料他。

这两天,杨奶奶的情况更糟糕了,意识障碍、 肾脏衰竭,也不排泄了。医生让杨奶奶的家人过来签署《病危通知书》。

护工还算尽职,她定时帮助杨奶奶翻身,清理杨奶奶呼吸道的分泌物。即便到现在,杨奶奶也没有发生大面积的压疮和肺炎。

护工孙阿姨今年54岁,从事这一行当已经16年了。她说年轻时做这一行纯粹是为了赚钱,但这些年在医院见到的人性万千,让她发觉护工也可以看成一种对社会的奉献。

孙阿姨没听说过“临终关怀”这个词,但她却尽力做着对一些孤独癌症老人的关怀。

“从心理上,对一些晚期癌症病人的护理,如果他一时还清醒的,我会和他多聊聊天,倾听他的一些想法。人都是一样的嘛,都怕死。”帮助癌晚期病人应对惧怕死亡与疼痛,尽力消除他们抑郁、焦虑等负面情绪,消除其孤独感,是孙阿姨在“临终关怀”上的探索。

但像孙阿姨这样相对专业的护工还是少,多数护工还是把主力放在常规的照料上。

许多癌晚期的病人和家属,都是自己一步步走向黑暗的。

癌痛,是癌症晚期不可避免的一个噩梦。和癌痛作斗争,对于大多数癌症晚期的患者而言都是一个非常大的考验。

由于病患太多,工作量太大,加上对生离死别的接受,一般的护理人员难以掌握临终期患者的疼痛部位与疼痛时间,促进癌晚期病人提高生存质量。

常用的止痛方法都是应用阿片类药物止痛,包括按摩、注意力分散、音乐疗法、生物反馈法与针灸疗法应用的还是较少。这既有人力的原因,也有现实的限制。

许多病人已经达到浑身犯疼、痛不欲生的程度,根本难以接受按摩和针灸。

许多家属担心止痛药的副作用,对癌晚期病人不敢用药。但临终关怀的服务中,当患者对癌痛表现出恐惧时,就按时给药,而不是按需给药。根据患者疼痛程度按阶梯给药,并实施个体化护理,遵医嘱应用辅助药物与止痛药物,按照三阶梯镇痛法帮助癌痛患者缓解疼痛。

临终关怀的困境

目前国内很多癌症患者确诊后都会出现抑郁、绝望、焦虑等负面情绪,对生命丧失全部的期望。

再加上癌痛因素的影响,癌症晚期患者的生存质量每况愈下。全方位疼痛包括躯体的、心理的、社会的和精神的因素,甚至有些患者描述他们一生都在苦海中。

唐医生是县级人民医院的一名外科主任,从医30年来,他见到过太多中晚期病患。

“对于终末期癌患者,由于治疗效果不明显,而且预计生存期不超过三个月,此时患者的身心会受到极大的痛苦和折磨。”

该县人民医院从2016年3月至2019年6月收治的49例终晚期癌患者,其中男性22例、 女性27例,最大年龄89岁,最小年龄19岁,平均年龄61岁,平均患病时长14个月。所有患者的预计生存期不超过 3个月。

“临终治疗,在大城市都很难推广,对于县级医院来说更难开展。一是需要的人力财力很大,二是人们的思想观念难以转变。”唐医生深知其中的困难。

中国传统文化融合了释、道的儒家思想,传统的生死观一般重视生存时的体验和意义,否定、 蒙蔽死亡。在这种传统文化的影响下,死亡是最敏感的话题。人们对死亡所象征的不幸讳莫如深。

同时,由于传统孝道的影响,亲属在面对至亲患“不治之症”时,竭力救治。即使收效甚微,甚至使病者在身心上感到巨大痛苦,也迫于“孝顺”之名,避讳放弃似的临终关怀。

许多临终者常常面临这样的苦痛:要么就是过度治疗,直到生命尽头还在接受创伤性的治疗,全身插满管子,手上扎得青筋暴起,有的甚至割开气管;还有的是治疗不足,癌症那种“全身被人插满了针”的痛苦,直到死亡也没有得到缓解。

客观条件上,我国专业化的社工队伍建设仍处于初期。临终关怀在20世纪80年代后期才被引入我国, 至今不到40年,普通民众尤其是农村家庭,对临终关怀方面的知识更是缺乏。大部分医疗机构对临终关怀的服务仍然缺乏实践经验。

因此, 临终关怀服务要走的路还很长。

家庭临终关怀

国外的临终关怀,一般分为专业康养机构的服务和家庭式护理。

在中国,家庭临终关怀可能会成为未来进行临终关怀的主力。

从我国的国情来看,老龄化已成为了一个重大的社会问题,农村的空巢家庭的增加、城市少子的加剧,让传统的家庭护理难以承担所有的护理。但专业机构费用高昂,缺乏家庭温暖,对许多老人而言缺失了关怀的意义。

对于临终者,尤其是年事已高的老人,长期往返于医院,会使他们身心俱疲。许多医院病床紧张,他们不得不反复转院,没转一次院就要重新做一次检查,重新适应陌生的环境。既不能让他们感到舒适、安宁,更将他们陷入对未知的惶恐之中。

叶落归根,是绝大部分中国人根深蒂固的思想。

家庭护理,既能减轻医疗机构护理的巨大经济负担,也更为便利、温暖。在人生的尽头,能和亲友朝夕相对,不论对临终者还是家属,家居型的长期护理性价比是最高的。

协助医生缓解临终者身体上的疼痛,长期卧床者容易出现压疮,压疮的护理十分困难。但如果忽视这一护理,临终者将全身大面积溃烂,更不必谈尊严两字了。

除此之外,护理者还要引导临终者表达自己的感受,包括身体上的疼痛、情绪上的压抑,协助他们进行生命回顾在精神上给予他们安慰与寄托。

在提高临终者的生命质量,减少他们焦虑、恐惧心理的同时,还要运用科学的方法帮助其他家属减压。这要求护理者具备一定的理性,能够承受分离之苦,并保持自身不被击垮。

向死而生,是一条长征路。如何完善这一路,需要全民的重新认识。

引用2009年获得奥斯卡最佳外语片的日本电影《入殓师》中的一段台词:

死亡可能是一道门。

逝去并不是终结,

而是超越,走向下一程,

正如门一样。

我作为守门人,

在这里送走了很多人。

说着,路上小心,总会再见的。



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