《国际指南:静脉注射免疫球蛋白在治疗Rh和ABO新生儿溶血病中的作用》解读

本文对该指南进行解读,拟为国内同行提供参考。本指南解读由新生儿科医生、检验科输血科专家、统计学人员组成的研究团队完成。

四川大学华西第二医院儿科

静脉注射免疫球蛋白 新生儿溶血病

国家卫生健康委:将适时调整更新第二批罕见病目录

2022-12-13 罕见病新前沿

目前,有部分省市在地方医学会下成立了罕见病专业相关的专家委员会、学会或学组。中华医学会也正在积极筹备,拟成立中华医学会罕见病分会,发挥国家级权威学术组织的作用。

罕见病

2022 德国指南:憩室病/憩室炎-第Ⅱ部分:保守治疗、介入治疗和手术治疗

憩室炎和憩室病是最常见的胃肠疾病,本文主要针对憩室炎和憩室病的现状进行总结和评估,并提出指导建议。作为指南的第Ⅱ部分,主要涉及憩室炎和憩室病的保守治疗、介入治疗和手术治疗等内容。

德国胃肠、消化和代谢疾病学会

憩室炎 憩室病

2021年第8版《输液治疗实践标准》的解读及启示

本指南旨在对美国输液护理学会发布的2021年第8版《输液治疗实践标准》更新内容进行解读,旨在为我国静脉输液专科护士的临床实践与管理决策提供参考。

海军军医大学附属长海医院

输液

溃疡性结肠炎中西医结合诊疗专家共识

2010 年 [3]、2017 年 [4]中国中西医结合学会消化系统疾病专业委员会分别制(修)订了《溃疡性结肠炎中西医结合诊疗共识》,对提高临床决策科学性和规范性具有积极的推动作用。

中国中西医结合学会

溃疡性结肠炎

囊性纤维化住院儿童与较高艰难梭菌感染死亡率的相关性研究

使用具有全国代表性的大型儿科医院数据库,确定艰难梭菌感染 (CDI) 与儿科囊性纤维化 (CF) 住院患者的院内死亡率、住院时间 (LOS) 和住院费用之间的关联。

Pediatric Pulmonology

囊性纤维化 艰难梭菌

世界歌后Celine Dion 被确诊僵人综合征,目前在积极恢复中

2022-12-09 罕见病新前沿

世界著名歌后Celine Dion 通过社交媒体告知大家,她被诊断出患有僵人综合征(Stiff person syndrome,SPS),这会导致她的肌肉无法控制地紧张。

罕见病 僵人综合征

关于进一步优化就医流程做好当前医疗服务工作的通知

为指导医疗机构进一步优化就医流程,做好当前医疗服务工作,满足人民群众就医需求,最大限度减少医院交叉感染,保障患者和医务人员安全,根据疫情防控总体安排,现提出以下要求:

国务院应对新型冠状病毒肺炎疫情联防联控机制综合组

医疗服务

Alagille 综合征出血的性别差异和危险因素

ALGS 血管疾病存在临床上重要的性别差异,允许视网膜造影术对患者进行非侵入性血管分析。

EMBO Molecular Medicine

Alagille 综合征

#罕见病患儿等来70万天价药入医保# 每一个生命都值得全力以赴

2022-12-03 罕见病新前沿

罕见病诊断不易,治疗更难,甚至有人说,“看罕见病的医生比罕见病患者更罕见”

医保 罕见病

Cell Discovery:我国学者揭示CMPK2基因缺陷导致线粒体障碍和家族性脑钙化症

2022-12-02 罕见病新前沿 CELL DISCOV

CMPK2基因双突变导致线粒体功能障碍,并引起家族性脑钙化症(Familial Brain Calcification,FBC)。

线粒体 家族性脑钙化症

从2岁起患癌,得过12种癌症,现在36岁,医生都不理解她为何能存活至今

2022-12-01 罕见病新前沿

从2岁起患癌,得过12种癌症,现在36岁,医生都不理解她为何能存活至今

基因突变

中国初步建成两个国家级罕见病数据库

2022-11-28 罕见病新前沿

国家卫生健康委规划发展与信息化司司长毛群安28日指出,目前,罕见病诊断和治疗还缺少有效的方法和产品。

数据库 罕见病

2022 东南欧多发性硬化症中心立场声明:超过4年的克拉屈滨片剂治疗

本研究回顾了使用克拉屈滨片的实际情况,总结了关于克拉利宾安全性和有效性的临床试验和现实世界研究的证据,并提出了一个由专家共识制定的治疗算法,适用于以前用克拉屈滨治疗的病人。

东南欧多发性硬化症中心(Southeast European Multiple Sclerosis Centers)

多发性硬化症 多发性硬化

2022 EBMT共识建议:Shwachman-Diamond综合征患者的干细胞移植治疗

本文主要针对Shwachman-Diamond综合征患者的干细胞移植治疗提供共识指导建议。

欧洲血液和骨髓移植学会

干细胞移植 Shwachman-Diamond综合征

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