诊断和治疗大疱性表皮松解性贫血的共识指南
2023-02-24 加拿大专家小组（统称） Orphanet J Rare Dis 发表于安徽省
贫血是重症大疱性表皮松解症(EB)的常见并发症。到目前为止，还没有指南概述在EB人群中管理贫血的最佳临床实践。这篇手稿的目的是为诊断和治疗EB贫血提供第一个共识指南。由于缺乏高质量的证据，采用了协商一
中文标题：
诊断和治疗大疱性表皮松解性贫血的共识指南
英文标题：
Consensus guidelines for diagnosis and management of anemia in epidermolysis bullosa
发布机构：
发布日期：
2023-02-24
简要介绍：
贫血是重症大疱性表皮松解症(EB)的常见并发症。到目前为止，还没有指南概述在EB人群中管理贫血的最佳临床实践。这篇手稿的目的是为诊断和治疗EB贫血提供第一个共识指南。由于缺乏高质量的证据，采用了协商一致的方法。向EB患者及其家人发送了一份初步调查，探讨患者的偏好、关注事项和与贫血有关的症状。向EB专家分发了第二份调查，重点是不同类型EB中贫血的筛查、诊断、监测和管理。专家小组整理了这些调查的信息，并利用这些信息生成了26份协商一致声明。共识声明通过EB-Clinet发送给护理EB患者的医疗保健提供者。通过了获得70%以上批准(完全同意/同意)的声明。
相关资料下载：
s13023-022-02448-w.pdf
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