国家4大举措构建罕见病保障网 因你珍稀所以珍惜
2019-03-01 梦瑶 中国医疗保险
白化病、肌萎缩侧索硬化、成骨不全症、先天性肌无力综合征、法布雷病、血友病、戈谢病……很多人从来没听说过这些疾病名,甚至很多医务工作者也对其知之甚少。事实上,这些病在人群中的发病率确实不高,而正因为稀有、少见,它们也被称为“罕见病”。这类疾病不仅容易早期致残、年轻死亡,而且由于临床上经验少,容易导致高误诊、高漏诊、用药难等问题,被称为“医学的孤儿”。
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